Al trabajar con personas que han recibido un diagnóstico de Alzheimer, hay preguntas que debemos formularnos con cuidado. ¿Qué cambia en la vida de alguien cuando llega esta noticia? ¿Qué ocurre cuando, después de un tiempo notando que algunas cosas ya no funcionan igual, finalmente aparece una explicación? ¿Cómo se integra este cambio? Y, sobre todo, ¿cómo podemos acompañar este momento sin reducir a la persona al diagnóstico?
Estas preguntas no tienen una única respuesta, ni pueden contestarse desde fuera sin escuchar antes la experiencia de cada persona. Pero sí deben orientar nuestra forma de intervenir. Nos invitan a preguntarnos qué significa seguir haciendo vida después del diagnóstico, qué ayuda a mantenerse activa y vinculada, qué decisiones quiere tomar cada persona y cómo podemos respetar sus valores, preferencias y formas de vivir.
Desde esta mirada nace Plenamente Activas, una intervención psicológica grupal impulsada por la Fundación Pasqual Maragall y dirigida a personas con diagnóstico de Alzheimer en fases iniciales. El programa parte de una convicción clara: el acompañamiento no puede limitarse a informar, orientar o proteger. También debe favorecer las condiciones para que cada persona pueda mantener un papel activo en su vida, en sus relaciones y en las decisiones que le afectan.
Plenamente Activas ofrece un espacio grupal, cercano y seguro, en el que compartir experiencias, contrastar dudas, acceder a información rigurosa, empoderarse y poner palabras a cuestiones que a menudo son difíciles de abordar en otros contextos. Su valor no es solo terapéutico o informativo; también es relacional. Permite encontrarse con otras personas que atraviesan situaciones parecidas, reconocerse, escuchar distintas maneras de afrontar el presente y construir un entorno donde el conocimiento profesional se encuentra con la experiencia vivida.
El programa también quiere contribuir a transformar la manera en que miramos el Alzheimer. A menudo, la atención se ha construido alrededor del cuidado, la protección y la organización de los apoyos. Todo ello es necesario, pero no suficiente. En las fases iniciales, también necesitamos reforzar espacios que reconozcan la capacidad de cada persona para opinar, decidir, anticipar y expresar cómo quiere ser acompañada. Se trata de reducir el peso de una mirada centrada únicamente en aquello que se irá perdiendo y ampliar otra que ponga en valor aquello que todavía puede ejercerse: la voz, el criterio, los vínculos y la identidad.
Así, Plenamente Activas es también una apuesta contra el estigma. Una persona no se define por su diagnóstico y la enfermedad no debería anular su presencia en la comunidad. Acompañar bien implica escuchar mejor sin sustituir, ofrecer apoyo sin ocupar el lugar del otro e incorporar una lógica que refuerce la autonomía.
Desde el Área Social de la Fundación Pasqual Maragall, Plenamente Activas nos permite explorar nuevas formas de acompañamiento en un ámbito donde todavía existen vacíos sociales y sanitarios importantes. No se trata de dar todas las respuestas, sino de abrir un camino hacia una atención más respetuosa y más capaz de incorporar la perspectiva de las personas con Alzheimer en primera persona.
Plenamente Activas nos recuerda que un diagnóstico no debería situar a nadie al margen de su propia vida. Acompañar es contribuir a preservar, durante el máximo tiempo posible, la voz, la dignidad, la participación y la capacidad de decisión de cada persona. Porque vivir con Alzheimer también debe poder significar seguir formando parte del mundo, con sentido, con vínculos y con un proyecto propio.
Este artículo forma parte del Dosier Corresponsables: Día Mundial del Alzheimer
