Cuando el Alzheimer entra en una familia, cambian muchas cosas. Cambia la rutina, la manera de relacionarnos y la forma de mirar al futuro. También nos enfrenta a emociones difíciles de gestionar: la incertidumbre, el miedo, la impotencia o la sensación de despedirnos poco a poco de alguien que sigue estando a nuestro lado.
Vivir este proceso junto a mi marido, Pedro, diagnosticado de Alzheimer con tan solo 53 años, me hizo comprender hasta qué punto esta enfermedad transforma la vida de toda la familia. No solo de quien la padece, sino también de quienes acompañamos y aprendemos, día tras día, a convivir con una realidad que nunca habíamos imaginado. Porque, aunque llegue un momento en que la enfermedad borre recuerdos o palabras, el vínculo permanece. Y esa es, probablemente, una de las lecciones más profundas que deja el Alzheimer.
Conocí la Fundación Pasqual Maragall a raíz de la enfermedad de Pedro. Primero me hice socia, convencida de que apoyar la investigación era la mejor manera de contribuir a un futuro diferente. Años después decidí dar un paso más y hacerme voluntaria, con la idea de que todo lo vivido pudiera servir a otras personas.
El voluntariado me ha permitido descubrir una dimensión del Alzheimer que va mucho más allá de mi propia experiencia. He participado en actividades de sensibilización, acompañado a personas cuidadoras y compartido mi historia con niños y jóvenes. En todas ellas he comprobado que, muchas veces, lo que más ayuda no son las grandes respuestas, sino saber que alguien entiende cómo te sientes.
Una de las experiencias que más me ha emocionado ha sido el trabajo con escuelas. Muchos niños y niñas conviven con el Alzheimer a través de sus abuelos sin entender qué les ocurre. Cuando descubren que la enfermedad tiene un nombre y que ellos también pueden ayudar desde la empatía y la naturalidad, cambia su manera de vivir esa realidad. Hablar del Alzheimer con las nuevas generaciones es una forma de construir una sociedad más consciente.
Participar grupos de apoyo a personas cuidadoras tiene un significado muy especial. Escuchar sus dudas, sus miedos o su cansancio me recuerda que nadie debería recorrer este camino en soledad. A veces basta con compartir una experiencia para que otra persona se sienta comprendida. Porque cuidar a una persona con Alzheimer exige una enorme fortaleza emocional y quienes cuidan también necesitan sentirse acompañados.
Desde el voluntariado he descubierto más de cerca la labor de la Fundación Pasqual Maragall. Detrás de cada proyecto de investigación, de cada grupo de apoyo o de cada actividad de sensibilización hay profesionales, personas voluntarias y entidades comprometidas que trabajan con un mismo objetivo: mejorar la vida de las personas y avanzar hacia un futuro sin Alzheimer.
Por eso creo que el voluntariado también es una forma de compromiso con la sociedad. No hace falta hacer grandes gestos para generar impacto. Escuchar, acompañar, compartir una experiencia o dedicar unas horas de nuestro tiempo puede marcar una diferencia real. Y cada vez que comparto mi historia con otras familias siento que, de alguna manera, la historia de Pedro sigue ayudando a otras personas. Si lo que yo he vivido puede ayudar a alguien a sentirse más acompañado o un poco menos perdido, ya tiene sentido.
En mi caso, el voluntariado me ha permitido transformar una experiencia profundamente dolorosa en una forma de ayudar a los demás. Porque cuando has vivido el Alzheimer tan de cerca, descubres que compartir lo aprendido puede convertirse en una manera de cuidar. Y, al final, también acaba cuidándote a ti.
Este artículo forma parte del Dosier Corresponsables: Día Mundial del Alzheimer
