Las enfermedades raras plantean algunos de los mayores desafíos para los sistemas sanitarios, la investigación y la sociedad en su conjunto. Detrás de cada diagnóstico encontramos personas y familias que precisan de soluciones que mejoren su calidad de vida. En este contexto, el progreso solo es posible cuando existe colaboración entre todos los actores implicados: administraciones públicas, profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes y compañías comprometidas con la innovación.
Para Kyowa Kirin, compañía con más de 70 años de trayectoria en biotecnología e investigación de medicamentos, formar parte de este diálogo es una responsabilidad y una oportunidad para seguir contribuyendo al avance de las enfermedades poco frecuentes. Para nosotros, la mejora de la atención a los pacientes requiere escuchar, compartir conocimiento y trabajar de forma coordinada para superar barreras que todavía dificultan el diagnóstico, el acceso a los tratamientos y la equidad en la atención sanitaria. Así, consideramos que solo a través de una cooperación estrecha entre instituciones, sistema sanitario, industria, investigadores y organizaciones de pacientes es posible avanzar hacia diagnósticos más precoces, tratamientos más eficaces y un acceso equitativo a la innovación.
En este sentido, el compromiso con los pacientes constituye uno de los pilares fundamentales de la compañía, bajo el lema “compromiso con la vida”. Más allá de la investigación y el desarrollo de nuevas terapias, trabajamos para identificar y poner en marcha aquellos recursos que ayuden a mejorar la experiencia de las personas que conviven con enfermedades raras y de quienes las acompañan. Este compromiso se refleja en una relación cercana y sostenida con asociaciones de pacientes, basada no solo en la escucha activa, sino también en la colaboración para impulsar proyectos que aumenten su visibilidad, fortalezcan su capacidad de interlocución y faciliten su interacción con instituciones y administraciones.
La formación, la concienciación y la capacitación son elementos clave dentro de esta colaboración. En este sentido, la compañía desarrolla iniciativas junto a organizaciones como AEAL, FEDER o AERyOH, con el objetivo de generar conocimiento, responder a necesidades identificadas por los propios pacientes y proporcionar herramientas que contribuyan a su empoderamiento.
Por su parte, la colaboración con la Administración Pública desempeña un papel especialmente relevante. Para ello, es fundamental elaborar consensos, identificar barreras y explorar soluciones que respondan a los desafíos actuales de las enfermedades poco frecuentes.
Los empleados también son un público muy importante para Kyowa Kirin. Así, trabajamos para que todos los empleados puedan desarrollar su talento en un entorno donde la diversidad, la inclusión y la igualdad formen parte de la realidad cotidiana. Esta apuesta se traduce en programas de formación específicos, iniciativas dirigidas a promover la inclusión y la revisión constante de políticas que garanticen la igualdad de oportunidades.
Asimismo, la relación con las sociedades médicas y científicas resulta indispensable para seguir avanzando. Los profesionales sanitarios son quienes mejor conocen la realidad clínica de estas patologías y desempeñan un papel esencial tanto en la investigación como en la atención de los pacientes. Su experiencia y conocimiento permiten generar evidencia, compartir buenas prácticas y favorecer la incorporación de innovaciones que pueden marcar una diferencia significativa en el abordaje de estas enfermedades.
Con todo, me gustaría recordar lo más importante, y es que detrás de cada avance científico hay personas esperando soluciones. Aunque el camino sigue presentando importantes retos, también demuestra que la colaboración, el conocimiento compartido y el compromiso de todos los agentes pueden transformar realidades. Por ello, en Kyowa Kirin continuamos trabajando con una aspiración clara: impulsar la innovación para que llegue a quienes más la necesitan y contribuir a que ningún paciente se quede atrás.
