Hernán Cortés: “No se supera el Guillain-Barré solo con fuerza de voluntad: también son esenciales la atención médica, la rehabilitación y el apoyo”

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‘Otras historias SGB’ cierra una trilogía que comenzó contando tu propia experiencia y termina dando voz a otros pacientes y a sus familias. ¿Por qué sentiste que este tercer libro tenía que estar protagonizado por otras personas y qué has aprendido de sus historias?

La verdad es que estoy muy sorprendido porque nunca tuve la intención de escribir ningún libro. Todo comenzó en el hospital, después de permanecer dos semanas en coma inducido y despertar con la cabeza perfectamente consciente, pero atrapado en un cuerpo que no respondía. No podía moverme, ni hablar, ni respirar por mí mismo. Los días se me hacían interminables y tenía demasiado tiempo para pensar.

Fue entonces cuando empecé a escribir, aunque de una manera un poco diferente a como lo hace casi todo el mundo. Como no podía utilizar las manos, ni dictar, ni siquiera contarle a nadie lo que estaba haciendo, comencé a contarme a mí mismo lo que me estaba ocurriendo, construyendo mentalmente los capítulos y ordenando recuerdos y anécdotas. Cuando llegaba al final, volvía a empezar desde el principio. Pero eso no nació como un libro, sino como una terapia, una manera de mantener mi mente ocupada y de conseguir que aquellas interminables horas pasaran un poco más deprisa.

Durante todo aquel proceso, tanto mi familia como yo vivimos momentos de enorme incertidumbre. Los médicos no eran muy explícitos, ya que es una enfermedad rara y poco conocida, y tampoco tuvimos a nadie que hubiera pasado por lo mismo y nos contara qué nos estaba ocurriendo, cómo sería la recuperación, cuánto tiempo podría durar o qué dificultades tendríamos que afrontar. Nos habría ayudado muchísimo conocer la experiencia de otras personas que hubieran recorrido aquel camino antes que nosotros.

Por eso, cuando pude poner por escrito aquellos recuerdos, decidí compartirlos con la esperanza de que pudieran servir de orientación, ayuda o consuelo a otros pacientes y a sus familias. Así nació el primer libro, dedicado a mi vida en el hospital. Después llegó el segundo, cuando la puerta del hospital se cerró detrás de mí y comenzó otra etapa muy difícil: la vuelta a casa, la rehabilitación y la necesidad de aprender a vivir de nuevo, pero a un ritmo diferente, poco a poco, sin prisa.

Con este tercer libro he querido dar un paso al lado y dejar que sean otras personas quienes cuenten sus historias y sean los protagonistas. Aun siendo la misma enfermedad, cada paciente sigue un camino distinto, con sus propias circunstancias, miedos, dificultades y pequeñas victorias, pero todos compartimos la misma necesidad y las ganas de salir adelante.

He aprendido que no existe una única manera de enfrentarse al Guillain-Barré y que, detrás de cada paciente, hay una familia que también sufre y lucha por su recuperación. Pero, sobre todo, he comprendido que compartir nuestras experiencias puede ayudar enormemente a quienes vienen detrás de nosotros.

Has pasado de escribir como una forma de terapia personal a crear alrededor de los libros toda una “Familia SGB”. ¿En qué momento te diste cuenta de que tu experiencia individual se estaba convirtiendo en un proyecto colectivo?

Nunca imaginé la acogida que tendrían estos libros que había comenzado a escribir mentalmente en una cama de hospital y que, en un principio, ni siquiera pensé que llegarían a publicarse. Sin embargo, comenzaron a ponerse en contacto conmigo personas que los habían leído, me habían escuchado en la radio o habían conocido mi experiencia a través de los periódicos y revistas. Eran pacientes y familiares de distintos lugares de España que querían contarme lo que les estaba ocurriendo, compartir sus preocupaciones o buscar consejo y consuelo.

Poco a poco fuimos tejiendo una red de apoyo mutuo que hoy llamamos la Gran Familia SGB. No es una asociación formal, no tiene estatutos ni cuotas. Es algo mucho más sencillo y, a la vez, más profundo. Es un espacio de acompañamiento, escucha y ayuda, donde compartimos nuestras experiencias y tratamos de hacer un poco más fácil el camino a quienes llegan después de nosotros.

De esa necesidad surgieron los encuentros que hemos celebrado en Madrid, Valencia y Bilbao. En ellos, personas que están atravesando las primeras etapas de la enfermedad comparten sus miedos e incertidumbres con otras que la superaron hace cinco, diez o incluso treinta años. Los primeros encuentran esperanza al comprobar que es posible recuperar la normalidad, mientras que los segundos descubren que su experiencia puede servir de orientación y ayuda a quienes están pasando ahora por lo mismo.

Lo más bonito de estos encuentros es que no hay jerarquías ni discursos magistrales. Hay conversaciones, abrazos y miradas que parecen decir ‘Yo también pasé por eso y sé perfectamente de lo que me estás hablando’. Porque hay miedos, dolores y secuelas que solamente puede comprender quienes los han vivido.

Y creo que fue entonces, al ver cómo personas que apenas nos conocíamos acabábamos compartiendo nuestras experiencias y ayudándonos unas a otras, cuando comprendí que aquello había dejado de ser una historia personal para convertirse en un proyecto colectivo, mucho más bonito y ambicioso de lo que jamás hubiera imaginado.

En el libro hablas de avances que desde fuera pueden parecer pequeños —mover un dedo, volver a hablar, manejar una silla de ruedas o dar los primeros pasos— pero que durante una rehabilitación adquieren una dimensión enorme. ¿Ha cambiado la enfermedad tu manera de entender conceptos como el éxito, el progreso o incluso el tiempo?

Por supuesto. Antes de enfermarme, como nos ocurre a casi todos, medía el progreso por los grandes objetivos que conseguía alcanzar. Ahora he aprendido a valorar cosas tan sencillas como respirar, hablar, comer, levantarme de una silla, abrocharme una camisa o salir a pasear con mi mujer. Recuerdo perfectamente la alegría que sentí cuando conseguí mover un dedo por primera vez. Puede parecer una tontería, pero para mí fue una victoria extraordinaria.

También he aprendido que el tiempo tiene otra dimensión. Siempre digo que, para los pacientes de Guillain-Barré, nuestra unidad de medida no es el día ni la semana, sino el mes. Hay avances que solamente aprecias cuando miras atrás y compruebas todo lo que has conseguido.

Pero si algo sostiene todo este proceso son las personas que te rodean: la familia, los amigos y los profesionales que te ayudan cada día. Sin ellos no estaría aquí. No solo porque me proporcionaron los mejores cuidados y recursos disponibles, sino porque nunca me dejaron solo en los momentos más difíciles. Mi recuperación no ha sido un esfuerzo individual, sino colectivo.

Ahora intento disfrutar de cada pequeño logro sin obsesionarme con lo que todavía me queda por recuperar. Sé que el primero que gana con cada avance soy yo, pero también ganan quienes me quieren y me acompañan. Por ellos, tanto como por mí, sigo esforzándome cada día, incluso en esas jornadas en las que el cuerpo y la cabeza me piden justo lo contrario. He aprendido que lo importante no es llegar el primero, sino continuar avanzando, con esfuerzo, paciencia y constancia.

Uno de tus objetivos es dar mayor visibilidad al síndrome de Guillain-Barré. Después de tres libros y de escuchar las experiencias de tantos pacientes, ¿qué crees que sigue sin entender bien la sociedad sobre esta enfermedad y sobre el proceso de recuperación?

Creo que todavía existe un gran desconocimiento sobre el Guillain-Barré. Es una enfermedad poco frecuente que puede afectar a personas de cualquier edad, aunque es más habitual en adultos y en hombres. Precisamente por ser tan poco frecuente, reconocerla en sus primeras fases puede resultar difícil.

Al principio sus síntomas pueden confundirse con los de otros problemas más habituales. Sin embargo, el Guillain-Barré puede avanzar rápidamente y llegar a provocar una parálisis casi total e incluso dificultades para respirar. Por eso es tan importante que tanto la población como los profesionales sanitarios conozcan sus síntomas y que, ante una sospecha, se realice una valoración médica urgente. En esta enfermedad, el diagnóstico y el tratamiento tempranos pueden marcar una diferencia importante.

Esa es una de las razones por las que busco participar en entrevistas y hablar públicamente de mi experiencia. Me gustaría que alguien que comenzara a sentir esos síntomas, o un familiar que los observara, pudiera reconocer que está ocurriendo algo que requiere atención inmediata.

Pero hay otra cuestión que me preocupa especialmente y es la idea de que, cuando te dan el alta hospitalaria o consigues volver a caminar, ya estás recuperado. Nada más lejos de la realidad. Muchos seguimos conviviendo durante años con dolores neuropáticos, hipersensibilidad, fatiga y otras secuelas que no se ven, pero que condicionan enormemente nuestra vida cotidiana. La recuperación puede ser larga y, para algunas personas, las secuelas persisten.

También me gustaría que se comprendiera mejor lo que supone esta enfermedad para las familias. La recuperación no termina cuando sales del hospital. En muchos aspectos, es entonces cuando comienza otra etapa especialmente difícil: adaptar la casa, continuar la rehabilitación y aprender a vivir de nuevo en un entorno que antes dominabas perfectamente.

Por eso, con estos libros no he pretendido contar cómo es el Guillain-Barré, sino lo que ocurre alrededor de él, el miedo, la incertidumbre, las dificultades cotidianas y la importancia de las personas que nos acompañan. Quiero que la enfermedad se conozca antes, pero también que se comprenda mejor todo lo que viene después.

Los ingresos obtenidos con los libros se destinan a la investigación y los dos primeros ya han permitido recaudar 15.000 euros para el proyecto BioGBS del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. ¿Qué significa para ti que una experiencia personal tan dura pueda terminar contribuyendo a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de futuros pacientes?

Es una de las mayores satisfacciones que me ha dado toda esta aventura. Nunca habría imaginado que un libro nacido como una terapia personal en una cama de hospital pudiera terminar contribuyendo a la investigación de una enfermedad tan poco conocida como el Guillain-Barré.

Desde que decidimos publicar el primer libro, tuvimos claro que todo el dinero obtenido con su venta se destinaría a la investigación. Gracias a la generosidad de quienes han comprado, regalado y recomendado los dos primeros libros, ya hemos conseguido donar 15.000 euros al proyecto BioGBS, dirigido por el doctor Ernesto Doncel-Pérez en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y en los próximos meses de realizaremos una nueva donación por la venta de este tercer libro.

Se trata de un proyecto que persigue un objetivo tan ambicioso como necesario, identificar biomarcadores que permitan diagnosticar precozmente el Guillain-Barré mediante un análisis de sangre. Si se confirma, y hasta ahora el proyecto avanza con paso firme, el impacto sería enorme ya que se pasaría de utilizar la combinación de tres pruebas diagnósticas complejas que ahora son necesarias para diagnosticarla (punción lumbar y análisis del líquido cefalorraquídeo, realización de electromiografías y exploración neurológica clínica) a una sola determinación sanguínea a la llegada a Urgencias, reduciendo de manera abrumadora costes, tiempo y sufrimiento a los pacientes y familiares.

Me gustaría que, en el futuro, avances como éste contribuyeran a establecer procedimientos de atención temprana cada vez más rápidos y homogéneos. No parece justo que el pronóstico de una persona dependa de la ciudad donde se encuentre del hospital al que acuda o del día del año en que enferme la necesidad no espera y el cuerpo tampoco.

Detrás de cada historia personal hay una pregunta que mira hacia el futuro: ¿qué podemos hacer para que quienes vengan detrás encuentren un camino más fácil? Pensar que todo lo que hemos vivido puede contribuir a que otros pacientes reciban antes la atención que necesitan y sufran menos da un sentido muy especial a este proyecto.

Fuiste director de Sostenibilidad de Endesa, un ámbito en el que se habla mucho de resiliencia, visión a largo plazo y responsabilidad hacia los demás. Después de lo que has vivido, ¿han adquirido para ti un significado diferente estos conceptos? ¿Hay algo de tu experiencia profesional que hayas aplicado a tu recuperación o a la creación de la Familia SGB?

Durante mi vida profesional me dediqué durante muchos años a elaborar planes y programas de implantación corporativa. Aprendí que los grandes objetivos necesitan planificación, constancia, trabajo en equipo y paciencia. Curiosamente, esa experiencia me ayudó mucho cuando tuve que afrontar mi propia recuperación.

¿Cómo se asimila que una mañana estés paseando con tu perra y, pocas horas después, te encuentres en coma? ¿Cómo aceptas que la recuperación puede durar años y que nadie puede decirte hasta dónde llegarás? La respuesta es que no puedes afrontarlo todo de golpe. Muy pronto comprendí que necesitaba un plan, con un objetivo ambicioso pero realista, recuperar la mayor autonomía posible. Lo dividí en pequeñas metas, alcanzables aunque exigentes, que pudiera cumplir incluso en los días malos. No podía pensar en volver a caminar cuando todavía era incapaz de mover un dedo. Desde entonces intento no pensar en la cima, sino en el siguiente escalón.

A lo largo de estos años he conocido a muchos pacientes. Algunos han logrado una recuperación completa, otros seguimos conviviendo con secuelas y, en algunos casos, el desenlace no ha sido favorable. Eso me ha enseñado que el Guillain-Barré no se supera solamente con fuerza de voluntad. La actitud es importante, pero también lo son la atención médica, la rehabilitación y el apoyo de quienes te rodean. Hay días en los que el cuerpo y el ánimo no acompañan, y es entonces cuando más necesitas a tu familia, tus amigos y los profesionales que te ayudan a seguir adelante.

En cuanto a la responsabilidad hacia los demás, siempre he pensado que aquello que hacemos debe servir para algo más que nuestro propio beneficio. La Gran Familia SGB es una buena muestra de ello. Compartir nuestras experiencias, acompañar a quienes están empezando este camino y contribuir a la investigación son maneras de intentar que todo lo que hemos vivido pueda resultar útil a otras personas.

Con este tercer volumen cierras la trilogía, pero tu recuperación continúa y también lo hace la comunidad que ha surgido alrededor de ella. ¿Qué te gustaría que permaneciera de todo este proyecto cuando los libros dejen de ser la novedad?

Me gustaría que permaneciera la Gran Familia SGB, que las personas que hemos tenido la oportunidad de conocernos sigamos manteniendo el contacto, compartiendo nuestros avances y acompañando a quienes, lamentablemente, tengan que enfrentarse a esta enfermedad en el futuro.

Recuerdo que, cuando estaba ingresado en Toledo y apenas podía moverme, un compañero llamado Pedro se acercó a mí y, apoyándose en los brazos de su silla de ruedas, consiguió ponerse de pie. Aquel gesto me dio una esperanza que ninguna explicación médica había conseguido transmitirme hasta entonces. Me gustaría que quienes formamos parte de esta familia pudiéramos hacer algo parecido por los que vienen detrás, que nadie tenga que afrontar el Guillain-Barré sintiéndose solo o sin tener a alguien con quien compartir sus miedos y sus dudas.

También deseo que la enfermedad deje de ser tan desconocida y que la investigación avance, con el apoyo de instituciones públicas y privadas. Ojalá algún día dispongamos de herramientas que permitan diagnosticarla desde sus primeras fases y de protocolos de atención temprana compartidos internacionalmente, para que cualquier paciente pueda recibir una respuesta rápida, con independencia del lugar en el que enferme. Y ojalá esos avances permitan reducir el sufrimiento, las secuelas y la duración de los procesos de recuperación.

Me gustaría, en definitiva, que los libros siguieran sirviendo para dar visibilidad al Guillain-Barré, orientar a otros pacientes y sus familias y contribuir a la investigación. Si nuestras experiencias ayudan a que alguien sea diagnosticado antes, encuentre el apoyo que necesita o recupere la esperanza, todo este esfuerzo habrá merecido la pena.

Porque los libros terminarán ocupando un lugar en una estantería, pero las personas que hemos conocido, los lazos que hemos creado y la ayuda que podamos ofrecer a quienes lleguen después seguirán formando parte de nuestras vidas. Eso es lo que verdaderamente me gustaría que permaneciera.

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