Kyowa Kirin, AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia) y APCL (Asociación Portuguesa contra la Leucemia) impulsa la segunda edición del certamen de fotografía y cortometrajes sobre Linfoma Cutáneo de Células T. El objetivo de “Certamen T” es dar visibilidad y sensibilizar sobre la situación de las personas con este tipo de cáncer que afecta a la piel y a las emociones (aislamiento social, ansiedad, afectaciones cutáneas, etc.).
- ¿Qué aprendizajes dejó la primera edición del Certamen T y qué novedades incorpora esta segunda convocatoria para aumentar la visibilidad del linfoma cutáneo de células T (LCCT)?
- El LCCT afecta no solo a la salud física, sino también al bienestar emocional, social y laboral. ¿Qué aspectos de esta realidad siguen siendo más desconocidos para la sociedad?
- ¿Qué capacidad tienen la fotografía y el cortometraje para generar empatía y expresar experiencias difíciles de transmitir mediante datos o mensajes puramente clínicos?
- ¿Qué importancia tiene para Kyowa Kirin colaborar con organizaciones de pacientes como AEAL y APCL? ¿Cómo incorporan la voz de los pacientes y sus familias en sus iniciativas y decisiones?
- Más allá del certamen, ¿qué compromisos consideran prioritarios para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades oncohematológicas poco frecuentes? ¿Qué mensaje trasladarían a los pacientes, sus familias y la sociedad?
La convocatoria ha estado abierta en certament.com hasta ayer 31 de agosto. Los participantes han podido presentar fotografías y cortometrajes de cualquier género y de temática libre que reflejen lo que deja de vivir un paciente oncológico y cuyo objetivo sea concienciar sobre el LCCT.
Corresponsables ha tenido el placer de entrevistar a Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director de Kyowa Kirin, para conocer más sobre esta segunda edición del Certamen T, los aprendizajes de la primera convocatoria y el compromiso de la compañía con la visibilización y la mejora de la calidad de vida de las personas con linfoma cutáneo de células T.
Entre todas las fotografías y cortometrajes recibidos se otorgarán tres galardones: el premio al mejor cortometraje dotado de 2.000 euros, el premio a la mejor fotografía por valor de 1.000 euros, y el premio a la obra más votada por el público con una contribución de 500 euros. La ceremonia de clausura y entrega de premios se celebrará presencialmente en Madrid el 19 de septiembre.
¿Qué aprendizajes dejó la primera edición del Certamen T y qué novedades incorpora esta segunda convocatoria para aumentar la visibilidad del linfoma cutáneo de células T (LCCT)?
La primera edición nos confirmó algo muy importante: cuando damos espacio a las historias reales, conseguimos que una enfermedad poco conocida se entienda de otra manera. No desde la distancia de los datos, sino desde la mirada de quienes conviven con ella cada día.
Certamen T nació precisamente con esa intención: ayudar a poner rostro, voz y contexto al linfoma cutáneo de células T (LCCT). Esta segunda edición supone una nueva oportunidad para seguir ampliando esa visibilidad, incorporando nuevas historias y acercando a la sociedad la realidad de los pacientes y también de sus familias.
Creo que ese es uno de los grandes aprendizajes: la concienciación no se construye solo explicando una enfermedad, sino ayudando a comprender lo que significa vivir con ella.
El LCCT afecta no solo a la salud física, sino también al bienestar emocional, social y laboral. ¿Qué aspectos de esta realidad siguen siendo más desconocidos para la sociedad?
Probablemente lo más desconocido es todo aquello que no siempre se ve a primera vista. Hablamos de una enfermedad que puede provocar lesiones visibles en la piel y un picor muy intenso, pero que en muchos casos afecta al descanso, a la vida cotidiana y al bienestar emocional.
Pero, además del impacto físico, hay una parte muy importante relacionada con cómo se siente la persona: la incertidumbre, el cansancio, la frustración, la autoestima o incluso la forma de relacionarse con los demás. Cuando una enfermedad afecta a algo tan visible como la piel, también puede condicionar cómo uno se muestra al mundo.
Y a eso se suma que, al tratarse de una enfermedad poco frecuente, muchas personas pueden sentirse poco comprendidas o solas. Por eso es tan importante hablar no solo de diagnóstico y tratamiento, sino también de información, apoyo, acompañamiento y comprensión por parte del entorno.
¿Qué capacidad tienen la fotografía y el cortometraje para generar empatía y expresar experiencias difíciles de transmitir mediante datos o mensajes puramente clínicos?
La fotografía y el cortometraje tienen una capacidad muy especial: pueden contar en segundos lo que a veces es muy difícil explicar con palabras. Nos ayudan a pasar del dato clínico a la experiencia humana.
Una imagen o una historia audiovisual pueden acercarnos al día a día de una persona, a sus emociones, a sus dificultades y también a su manera de seguir adelante. Y eso genera empatía de una forma muy directa.
Por eso creemos que este tipo de iniciativas son tan valiosas. Porque no sustituyen a la información médica, pero sí ayudan a que la sociedad mire esta realidad con más sensibilidad, más comprensión y más humanidad.
¿Qué importancia tiene para Kyowa Kirin colaborar con organizaciones de pacientes como AEAL y APCL? ¿Cómo incorporan la voz de los pacientes y sus familias en sus iniciativas y decisiones?
Para Kyowa Kirin, colaborar con organizaciones de pacientes es fundamental. En enfermedades poco frecuentes y complejas, como los linfomas cutáneos, las asociaciones tienen un papel clave: acompañan, informan, orientan y crean espacios donde los pacientes pueden sentirse comprendidos.
Pero, sobre todo, nos ayudan a escuchar mejor. Nos recuerdan qué preocupa realmente a los pacientes y a sus familias, qué necesidades siguen existiendo y dónde podemos aportar más valor.
Por eso hemos querido impulsar este certamen de la mano de asociaciones de pacientes. Porque si queremos que el linfoma cutáneo de células T (LCCT) sea más conocido, necesitamos hacerlo desde la voz de quienes conviven con esta realidad, no hablando por ellos, sino ayudando a que sus historias tengan más visibilidad.
Más allá del certamen, ¿qué compromisos consideran prioritarios para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades oncohematológicas poco frecuentes? ¿Qué mensaje trasladarían a los pacientes, sus familias y la sociedad?
El compromiso de Kyowa Kirin pasa por seguir trabajando para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, y eso implica avanzar desde muchos ámbitos. La investigación es esencial, por supuesto, pero no es suficiente si no va acompañada de escucha, información, apoyo y colaboración. Por eso, contamos con páginas web, como “CTCL Answers” o “Pongámonos en su piel”, que buscan apoyar y acompañar a los pacientes en el proceso que supone vivir con su enfermedad.
Porque para ello es fundamental conocer de cerca las necesidades de los pacientes, entender mejor su experiencia y contribuir a que cuenten con recursos que les ayuden a vivir la enfermedad con más acompañamiento y menos aislamiento.
A los pacientes y sus familias les trasladaría un mensaje muy claro: no están solos. Hay profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y compañías comprometidas en escuchar, aprender y buscar soluciones que ayuden a mejorar su calidad de vida. Y a la sociedad le diría que visibilizar estas enfermedades también es una forma de cuidar: cuanto más se conocen, mejor se comprenden y mejor podemos acompañar a quienes conviven con ellas.
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