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En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) han firmado un convenio de colaboración para desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y calidad de vida de las personas con esta enfermedad. Además, el próximo 18 de junio la Escuela Técnica Superior de Ingeniería y Sistemas de Telecomunicación de la UPM acogerá la jornada “Cuidar mientras llega la cura”. Este evento, dirigido a pacientes, materializa el acuerdo y en él se tratarán los avances en el abordaje de esta enfermedad junto a investigadores en la materia.
Óscar García Suárez, Rector de la UPM, explica que este protocolo general suscrito entre ambas entidades busca “conectar el conocimiento y las capacidades de la Universidad con las necesidades reales de las personas afectadas y sus familias, promoviendo proyectos que contribuyan a mejorar su calidad de vida, así como a avanzar en soluciones tecnológicas, sociales y asistenciales desde la responsabilidad y el compromiso social universitario”.
Para Carmen Martínez, Presidenta de adELA, “este acuerdo supone una apuesta por la innovación en cuidados. Hasta ahora atendíamos a nuestros pacientes desde un ámbito sociosanitario, proporcionando cuidados y terapias. Ahora incorporamos la visión de los ingenieros, y la capacidad que ellos tienen de resolver problemas desde la observación directa de la dificultad diaria que supone vivir con ELA. De hecho, lo más interesante del acuerdo es que los estudiantes van a poder convivir con los pacientes en el hospital, observando directamente su día a día”.
Al acto de presentación del convenio, celebrado en la Universidad Politécnica de Madrid, también ha asistido Mercedes González, vicerrectora de Igualdad, Diversidad y Compromiso Social de la UPM; Marta Olea, vicerrectora de Comunicación y Relaciones Institucionales de la UPM; y Mar García, directora general de adELA, entre otras autoridades.
De proyecto académico a solución real
Esta colaboración involucra directamente a un equipo de profesores de diferentes Escuelas y centros de investigación y estudiantes de la ETSI de Telecomunicación de la UPM para identificar necesidades reales de las personas con ELA y transformarlas en proyectos de ingeniería con impacto directo.
“Nuestros objetivos se orientan, entre otros, al diseño y validación de soluciones tecnológicas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes, facilitando por ejemplo su comunicación o la adaptación de los movimientos que son capaces de hacer, monitorizando la progresión de la enfermedad de forma objetiva, gestionando las diferentes sesiones de terapia, entre otras cosas a las que acuden en el Centro de Día”, explica Patricia Sánchez, Profesora de la ETSI de Telecomunicación de la UPM que participa en la iniciativa.
Uno de los primeros proyectos, un Trabajo Fin de Grado de Ingeniería Biomédica, se centra en el desarrollo de un guante háptico orientado a facilitar la realización de tareas de precisión, como la prensión fina, que permita compensar las limitaciones motoras asociadas a la ELA.
Otro de los Trabajo Fin de Máster plantea una plataforma integral para la gestión del paciente que cubre todo el proceso asistencial, desde su salida del domicilio hasta su regreso tras acudir a terapias en el hospital. Esta plataforma busca mejorar la coordinación, la comunicación, el seguimiento y la continuidad asistencial mediante la integración de información relevante para pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios.
Los Trabajos de Fin de Grado y de Máster se convierten así en una “oportunidad para generar soluciones reales con aplicación directa en el entorno clínico y domiciliario, pensadas para mejorar la vida de las personas”, destaca la profesora de la UPM.
Ingeniería con impacto
En el marco de este acuerdo entre la UPM y adELA también se impulsarán iniciativas conjuntas en los ámbitos de la sensibilización, la formación, la investigación y la innovación social en torno a la ELA.
Además, esta colaboración “abre nuevas oportunidades para el desarrollo de proyectos de aprendizaje-servicio, investigación-acción, colaboración con entidades del tercer sector y participación del estudiantado y del personal investigador en retos sociales complejos”, explica Mercedes González, vicerrectora de Igualdad, Diversidad y Compromiso Social de la UPM.
Desde adELA, cuyo objetivo es acompañar y mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, señalan que esta colaboración representa una apuesta clara por la investigación y la innovación en los cuidados de ELA.
Una enfermedad que no se puede CURAR, pero se debe CUIDAR
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, irreversible y mortal que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras1.
Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el Alzheimer y el párkinson2, cuya esperanza de vida es solo de 3 a 5 años desde el diagnóstico3. En España, se estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas y que, cada año, se suman 900 nuevos diagnósticos y 900 fallecimientos4.
En cuanto a su origen, el 90% de los casos es esporádica, siendo solo un 10% de carácter familiar hereditaria3. En concreto, existen dos variantes de ELA: ELA bulbar, (25%) afecta al habla y es la más agresiva y ELA espinal (75%) que afecta a las extremidades4.
Actualmente, no existe cura para la ELA. Los tratamientos actuales solo ayudan a aliviar síntomas y mejorar la calidad de vida.
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