Mara Castillo, presidenta de Dignia: “Los cuidados paliativos son cuidados de vida: empiezan desde el diagnóstico de una enfermedad incurable”

Dignia pone a las personas en el centro de su actividad. ¿Cómo se traduce este enfoque en vuestro modelo de negocio y en vuestro impacto social?

En Fundación Dignia entendemos los cuidados paliativos como un modelo de atención integral centrado en la dignidad de la persona en cada etapa de la vida, especialmente en los momentos de mayor vulnerabilidad. Nuestro enfoque parte de una idea muy sencilla: cuidar no es solo aliviar síntomas físicos, sino acompañar a la persona y a su familia en todas sus dimensiones, desde la emocional hasta la social y espiritual.

Por eso trabajamos desde un modelo 360º que integra apoyo asistencial, psicológico, social, espiritual, formativo y divulgativo. Creemos que el cuidado no debe recaer únicamente en el sistema sanitario, sino que implica también a familias, profesionales, voluntarios y comunidades enteras. Nuestro impacto social se traduce precisamente en eso: en construir ecosistemas de cuidado donde nadie afronte el final de la vida en soledad.

Actualmente impulsamos proyectos que combinan atención directa, formación, investigación y sensibilización social, con iniciativas ya activas en diferentes territorios y más de 200 profesionales formados en cuidados paliativos.

El cuidado de las personas es un reto creciente en nuestras sociedades. ¿Cómo está evolucionando este concepto y qué papel juega Dignia en esa transformación?

La sociedad está cambiando profundamente. Vivimos más años, las enfermedades crónicas aumentan y las estructuras familiares son cada vez más pequeñas y dispersas. A esto se suma un incremento muy preocupante de la soledad no deseada. Todo ello hace que el cuidado se haya convertido en uno de los grandes desafíos sociales de nuestro tiempo.

Tradicionalmente, los cuidados paliativos se asociaban únicamente a los últimos días de vida o a una visión muy medicalizada del proceso de morir. Nosotros queremos transformar esa mirada. Los cuidados paliativos son cuidados de vida: empiezan desde el diagnóstico de una enfermedad incurable, pero evolucionan según las necesidades de la persona y su entorno.

En Dignia trabajamos para generar una cultura del cuidado más humana, cercana y comunitaria. Queremos que la sociedad pierda el miedo a hablar de la enfermedad, del acompañamiento y también de la muerte. Porque cuando una sociedad aprende a cuidar, también aprende a vivir mejor.

¿Qué necesidades sociales detectáis hoy en el ámbito de la salud y el bienestar que aún no están suficientemente cubiertas?

Existe todavía una enorme desigualdad en el acceso a los cuidados paliativos. En España, miles de personas fallecen cada año sin recibir la atención que necesitan, y el acceso depende muchas veces del territorio en el que vivas. Eso es algo que debemos corregir como sociedad.

Además, detectamos tres grandes carencias. La primera es la falta de formación específica en cuidados paliativos tanto en el ámbito sanitario como social. Muchas universidades todavía no incluyen esta disciplina de manera reglada en carreras como Medicina, Enfermería, Psicología o Trabajo Social.

La segunda es la falta de acompañamiento a las familias y cuidadores. Muchas personas quieren cuidar, pero no saben cómo hacerlo ni cuentan con herramientas para afrontar situaciones complejas emocionalmente.

Y la tercera es la necesidad de combatir la soledad y recuperar redes comunitarias de apoyo. Hoy muchas personas enferman o envejecen solas, y eso genera un enorme sufrimiento añadido.

Desde vuestra experiencia, ¿qué diferencia a un modelo de cuidado tradicional de uno basado en la innovación social y el enfoque centrado en la persona?

La principal diferencia es que el modelo tradicional suele centrarse únicamente en la enfermedad, mientras que un modelo centrado en la persona pone el foco en la vida y en la dignidad de quien la está viviendo.

La innovación social nos permite entender que cuidar no es solo una tarea sanitaria, sino una responsabilidad compartida. Significa implicar a la comunidad, coordinar recursos sociales y sanitarios, formar a las familias y activar redes de apoyo cercanas.

En Dignia impulsamos proyectos como ECOPAL o Málaga Abraza, donde participan desde profesionales sanitarios hasta vecinos, voluntarios, parroquias, comercios o asociaciones locales. Queremos recuperar esa idea de comunidad que antes surgía de forma natural y demostrar que una sociedad que cuida unida funciona mejor y es más sostenible.

La salud ya no se entiende solo desde lo físico. ¿Cómo abordáis dimensiones como el bienestar emocional, la autonomía o la calidad de vida?

En Fundación Dignia entendemos que la persona es mucho más que un diagnóstico. Por eso trabajamos desde una mirada integral donde la dimensión emocional, psicológica, social y espiritual tiene la misma importancia que la física.

Muchas veces el sufrimiento no tiene que ver únicamente con el dolor físico, sino con el miedo, la incertidumbre, la soledad o la necesidad de reconciliarse con alguien querido. Hemos visto cómo pacientes que necesitaban cerrar una conversación pendiente o despedirse de un familiar encontraban paz precisamente después de hacerlo.

También acompañamos a las familias, porque el modo en que una persona vive y afronta el final de la vida influye directamente en el duelo posterior de quienes la rodean. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida en todo momento y ayudar a que las personas puedan vivir esta etapa con dignidad, acompañamiento y sentido.

¿Qué papel juega la innovación social en el desarrollo de soluciones más humanas, inclusivas y sostenibles en el ámbito del cuidado?

La innovación social es clave porque nos obliga a buscar soluciones nuevas para retos que ya no pueden resolverse únicamente desde las estructuras tradicionales. El envejecimiento, la cronicidad o la soledad requieren modelos colaborativos y sostenibles.

En Dignia trabajamos precisamente desde esa lógica de ecosistema. No queremos competir con otras entidades, sino sumar capacidades, conectar conocimiento y construir redes de colaboración entre fundaciones, administraciones, universidades, profesionales y ciudadanía.

Proyectos como el Observatorio Dignia-SECPAL, Pallium España o España Cuida nacen desde esa voluntad de crear estructuras que sean sostenibles, medibles y replicables en diferentes territorios.

¿Cómo medís el impacto social de vuestras iniciativas y qué indicadores consideráis clave para evaluar vuestro éxito?

Medimos el impacto tanto desde indicadores cuantitativos como cualitativos. Nos importa cuántas personas acompañamos, pero también cómo mejora su calidad de vida y la de sus familias.

Actualmente evaluamos indicadores como el número de pacientes atendidos, familias acompañadas, profesionales formados, visitas domiciliarias realizadas o comunidades activadas. También medimos la creación de redes de apoyo, el impacto formativo y la capacidad de replicar modelos en otros territorios.

En proyectos como ECOPAL contamos además con el apoyo científico de la Universidad de Zaragoza a través de la Cátedra Dignia Ecosistema Paliativo, que nos permite validar científicamente los resultados y desarrollar modelos escalables.

El envejecimiento de la población y la soledad no deseada son grandes desafíos. ¿Cómo puede el sector contribuir a dar respuestas eficaces a estos retos?

Tenemos que recuperar el valor de la comunidad y volver a entender el cuidado como una responsabilidad compartida. No podemos dejar solas a las personas en los momentos más difíciles de su vida.

Desde Dignia creemos mucho en los modelos de comunidades compasivas, donde vecinos, asociaciones, voluntarios y profesionales trabajan juntos para detectar necesidades y acompañar a las personas vulnerables.

En proyectos como ECOPAL o Málaga Abraza estamos desarrollando precisamente ese modelo: barrios y ciudades que aprenden a cuidar mejor. A veces algo tan sencillo como detectar que una persona mayor lleva días sin salir de casa puede activar una cadena de ayuda y acompañamiento que cambia completamente su situación.

¿Qué importancia tienen las alianzas con administraciones, tercer sector y otras empresas para ampliar el impacto de vuestros proyectos?

Las alianzas son fundamentales. Dignia nace precisamente con vocación de ecosistema y de colaboración. Creemos profundamente que nadie puede afrontar solo un reto tan complejo como el cuidado.

Por eso trabajamos junto a sociedades científicas, universidades, hospitales, fundaciones, residencias y entidades sociales. Colaboramos, entre otros, con SECPAL, la Universidad de Navarra, la Universidad de Zaragoza, Fundación Aladina o los Religiosos Camilos.

Nuestro objetivo es sumar conocimiento, experiencia y recursos para llegar más lejos y construir soluciones sostenibles y replicables que tengan un verdadero impacto social.

¿Cómo se puede garantizar que los servicios de cuidado sean accesibles, equitativos y sostenibles a largo plazo?

Lo primero es entender que los cuidados paliativos son un derecho y no un privilegio. No puede depender del código postal, de los recursos económicos o del entorno familiar de cada persona.

Para garantizar la accesibilidad necesitamos más formación, más recursos y una mejor coordinación entre sistemas sanitarios y sociales. También necesitamos modelos sostenibles que integren a la comunidad y optimicen los recursos existentes.

En Dignia trabajamos precisamente para demostrar que un modelo comunitario y preventivo no solo mejora la calidad de vida de las personas, sino que también es más eficiente y sostenible para el sistema. Queremos demostrar científicamente que cuidarnos mejor como sociedad beneficia a todos.

¿Qué papel juega la formación y la profesionalización en la mejora de la calidad del cuidado de las personas?

La formación es una de las grandes prioridades de Fundación Dignia. Hoy seguimos teniendo una carencia importante de formación reglada en cuidados paliativos tanto para profesionales sanitarios como para cuidadores y familias.

Por eso impulsamos programas como Pallium España, que ya ha formado a más de 200 profesionales, o iniciativas específicas en cuidados paliativos pediátricos junto a PEDPAL y Fundación Aladina.

También creemos mucho en la formación social y comunitaria. Igual que enseñamos primeros auxilios, deberíamos enseñar a cuidar, acompañar y afrontar el final de la vida con naturalidad y humanidad.

Mirando al futuro, ¿cómo imagináis el modelo de atención y bienestar en los próximos años y qué rol quiere jugar Dignia en ese escenario?

Creemos que el futuro del cuidado pasa por modelos más humanos, integrados y comunitarios. Modelos donde la persona vuelva a estar en el centro y donde el cuidado no recaiga únicamente en hospitales o profesionales, sino también en comunidades preparadas para acompañar.

Nos gustaría que España avanzara hacia una verdadera cultura paliativa y compasiva, donde hablar del final de la vida no genere miedo, sino conciencia y preparación.

Dignia quiere ser un referente en esa transformación: liderando investigación, formación, sensibilización social y modelos innovadores de cuidado comunitario. Queremos contribuir a construir una sociedad donde nadie afronte el sufrimiento o el final de la vida en soledad y donde cuidar vuelva a ser un valor compartido.

Accede a más información responsable en nuestra biblioteca digital de publicaciones Corresponsables.