El Proyecto VITALES, un consenso nacional multidisciplinar en el que han participado especialistas médicos de distintos hospitales de nuestra geografía, farmacéuticos, gestores, pacientes a través de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y AstraZeneca, busca definir la estandarización en la medición de resultados en salud para pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES). El objetivo de este proyecto es avanzar hacia un control integral de la enfermedad y proporcionar herramientas prácticas para el seguimiento en la práctica clínica diaria.
El LES es una enfermedad autoinmune sistémica y heterogénea cuyo curso clínico fluctúa en el tiempo y puede generar daño irreversible en diferentes órganos. En la actualidad, las herramientas estandarizadas disponibles para medir la actividad de la enfermedad están diseñadas principalmente para ensayos clínicos, lo que limita su viabilidad en la práctica médica diaria. Esta situación dificulta la comparabilidad de resultados a nivel nacional y la actualización de las guías clínicas.
El Dr. José Luis Andreu del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid y portavoz del comité coordinador del proyecto señala que, “debido a la propia naturaleza del lupus y a sus manifestaciones variables y heterogéneas, resulta complejo, pero necesario, monitorizar de forma estandarizada y objetiva las manifestaciones de la enfermedad a través de instrumentos validados que determinen el grado de actividad y el daño asociado a la enfermedad. Este ha sido nuestro principal propósito con VITALES”.
Por su parte, Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS, afirma que: “para los pacientes, que la comunidad médica reconozca oficialmente que el dolor, la fatiga y el estado emocional son indicadores ‘vitales’ es un avance fundamental en la humanización del cuidado. La complejidad del lupus debe abarcar en su atención también los síntomas o signos no visibles, ni medibles; y en la mayoría de los casos, no abordables. El paciente lo sufre y no es culpable de la falta de medidas para valorar y abordar, no se debe subestimar aquello que a la persona no le permite realizar una rutina ‘normal’ y limita en su día a día”.
Para dar respuesta a estas necesidades no cubiertas, el Proyecto VITALES ha establecido, mediante grupos de trabajo y metodología Delphi, que el control integral del paciente debe basarse en tres pilares fundamentales: el nivel de actividad de la enfermedad (datos clínicos, de laboratorio y respuesta al tratamiento), la carga de la enfermedad (daño acumulado y efectos adversos de los tratamientos) y la calidad de vida.
Como resultado práctico, el consenso ha propuesto una nueva escala simplificada de medición de la actividad, que resulta fácil de utilizar e interpretar, y cuya integración en la historia clínica electrónica ha sido respaldada por el 97% de los participantes. Además, los expertos recomiendan la evaluación periódica de la calidad de vida mediante cuestionarios validados, y la medición anual del daño acumulado.
El Dr. Carlos Marras del Servicio de Reumatología del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, explica: “en el lupus no existe una implantación homogénea y sistemática en la práctica clínica habitual de un conjunto común de resultados en salud que permita evaluar de manera comparable cómo evoluciona globalmente cada paciente. Esto último supone un reto debido a que cada uno tiene una evolución y una afectación muy diferentes. La implantación de las medidas desarrolladas en VITALES en la práctica clínica habitual puede mejorar el control de la enfermedad, optimizar las decisiones terapéuticas y generar información útil tanto para el ámbito clínico como para la investigación y la gestión sanitaria. Con este tipo de iniciativas logramos medidas para mejorar la atención a los pacientes de lupus en todo el país”.
Desde FELUPUS apuntan que: “este consenso va a ser el puente definitivo para una toma de decisiones compartida real. Al tener métricas comunes sobre nuestra calidad de vida y situación sociolaboral, el médico ya no solo verá una enfermedad, sino a una persona. Sentir que lo que nos sucede fuera de la consulta tiene un peso real en la evaluación clínica demuestra que la medicina busca un cuidado integral, donde los marcadores biológicos no son lo único que se tiene en cuenta a la hora de tratar al paciente. Esto nos da una voz real en la consulta: nos permite decir ‘esto no me funciona para mi vida diaria’ con datos en la mano, permitiendo que el tratamiento se ajuste a nuestros objetivos vitales y no solo a la remisión clínica”.
Accede a más información responsable en nuestra biblioteca digital de publicaciones Corresponsables y en el Caso Práctico de Astrazeneca en el Anuario Corresponsables 2026.
