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Convivir con una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) supone desarrollar capacidad de adaptación, aprender a gestionar los síntomas y tratamientos, y afrontar el día a día con resiliencia y esperanza. Bajo esta premisa nace Dreamers, una iniciativa de Johnson & Johnson en colaboración con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), que pone en valor las aspiraciones y proyectos de vida de jóvenes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa.
En España, cerca del 1% de la población convive con EII, un grupo de patologías que incluye principalmente la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU). Aunque pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, estas enfermedades suelen diagnosticarse en adultos jóvenes, entre los 20 y los 30 años, una etapa clave para estudiar, independizarse, construir relaciones personales o tomar decisiones sobre el futuro. Por ello, más allá de sus síntomas físicos, la EII puede tener un impacto relevante en la esfera emocional, social, académica y laboral de quienes conviven con ella.
A través de un encuentro entre un paciente y un referente profesional para él, el proyecto acerca una mirada diferente sobre la enfermedad: centrada en la capacidad de adaptación, resiliencia y la posibilidad de perseguir las metas.
Una historia de cerca: Hugo, diagnosticado de Crohn en la adolescencia
Hugo, un joven de 21 años —diagnosticado de enfermedad de Crohn en la adolescencia— comparte su historia con la directora de cine y guionista Carla Simón, un encuentro que no solo representa una conversación, sino un impulso para seguir proyectando su futuro más allá de la enfermedad. Hugo ha aprendido a convivir con su enfermedad desde muy joven, enfrentándose a periodos de hospitalización, intervenciones quirúrgicas y ajustes de tratamiento. Sin embargo, hay algo que se ha mantenido constante: su sueño de dedicarse a la interpretación.
Cuando la enfermedad de Crohn irrumpe en la vida del paciente, planificar, viajar o simplemente seguir el ritmo del día a día puede convertirse en un reto. Por ello, iniciativas como Dreamers buscan visibilizar esta realidad desde una perspectiva cercana y humana. “Participar en Dreamers me ha permitido conocer de cerca una realidad poco visible y entender el impacto que puede tener en la vida de quienes conviven con una enfermedad crónica”, comenta Carla Simón.
“Desde los 11 o 12 años ya no crecía, no comía, tenía anemia, me hicieron pruebas y me diagnosticaron la enfermedad. Al ser pequeño no lo entendía, tenía dolor constantemente, me operaron y, hasta que no dieron con la medicación que se adaptaba a mí, no pude estar bien”, explica Hugo.
El testimonio de Hugo muestra una realidad que a menudo permanece poco visible: la de jóvenes que conviven con una enfermedad crónica. “A veces haces planes para un fin de semana con los amigos o la familia, como un viaje o algo divertido, pero cuando te levantas estás tan cansado que no tienes ganas de hacer nada, o te das cuenta de que no puedes hacer todo lo que habías pensado”, expone Hugo.
La innovación temprana en EII, clave para una mejor calidad de vida
La EII puede cursar con periodos de actividad y remisión, y son enfermedades muy heterogéneas, lo que supone un reto tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios. En este contexto, la investigación y la innovación terapéutica están permitiendo abordar la enfermedad de forma temprana para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías, adaptándose a las necesidades de cada paciente.
Así, Dreamers también pone el foco en la importancia de una estrecha relación médico-paciente, y en el acompañamiento desde las asociaciones de pacientes, para que puedan afrontar su día a día con mayor autonomía. “Es esperanzador ver cómo gracias a la innovación, jóvenes como Hugo pueden controlar su enfermedad y afrontar su día a día con más autonomía, calidad de vida y, sobre todo, sin tener que renunciar a sus sueños”, concluye Carla Simón.
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