ALMIA reivindica más investigación, innovación y equidad para mejorar la vida de las personas con cáncer metastásico

ALMIA (Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo) nació en 2025 con el objetivo de dar voz y visibilidad a las personas que conviven con cáncer metastásico, independientemente del tumor de origen. La asociación busca responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, promoviendo la investigación, el acceso equitativo a tratamientos innovadores y una atención sanitaria más integral y personalizada.

En esta entrevista en exclusiva para Corresponsables, hablamos con la Junta Directiva de ALMIA sobre los principales retos del cáncer metastásico, las desigualdades en el acceso a la innovación y la importancia de la participación activa de los pacientes. Además, profundizamos en sus iniciativas para mejorar la información, la calidad de vida y el reconocimiento social de quienes conviven con esta enfermedad.

¿Cómo y por qué nace ALMIA y qué necesidad detectasteis que os llevó a crear una organización específicamente centrada en las personas que conviven con cáncer metastásico?

La idea de crear la Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA) nació a principios de 2025, impulsada por un grupo de pacientes con cáncer metastásico que ya contaban con experiencia previa en el mundo del asociacionismo y que eran conscientes de que las necesidades y dificultades de los pacientes metastásicos son similares, independientemente del tumor primario del que derive el diagnóstico de metástasis.

Desde ese primer momento, empezamos a trabajar para que ALMIA se convirtiera en una realidad y, en mayo de 2025, entramos a formar parte del Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior.

Una de las particularidades de ALMIA es abordar la metástasis independientemente del tumor primario. ¿Qué necesidades compartidas encontráis entre los pacientes y cuáles consideráis actualmente más urgentes?

ALMIA nace con el propósito de responder a las necesidades no atendidas tanto de los pacientes con cáncer metastásico como de sus familiares y cuidadores. Las principales necesidades que detectamos son:

• Más recursos económicos y humanos destinados a investigación, para impulsar el desarrollo de nuevas terapias, más personalizadas y eficaces, para que los pacientes puedan tener más tiempo para vivir con la mejor calidad de vida posible.
• Pruebas diagnósticas de mayor precisión, con capacidad para producir resultados consistentes y repetibles, que ayuden a obtener un diagnóstico personalizado, pautar el tratamiento más adecuado y realizar un seguimiento de la enfermedad más apropiado.
• Mejorar la calidad de vida, con acceso temprano a unidades de dolor y cuidados paliativos, programas de rehabilitación, alimentación, nutrición, ejercicio físico…
• Atención socio-sanitaria especializada y equitativa: protocolos homogéneos en todas las comunidades autónomas y una red de centros de referencia bien coordinada, a los que puedan tener acceso todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia o el hospital donde se traten.
• Acceso a información completa sobre la enfermedad, de forma clara, fiable y transparente, así como los trámites legales y los recursos disponibles para que el paciente pueda tomar decisiones informadas y gestionar mejor la enfermedad.
• Mayor acceso a información sobre ensayos clínicos, que permitan a los pacientes poder acceder a nuevas opciones terapéuticas, incluso antes de su aprobación o financiación pública.
• Apoyo emocional por parte de profesionales de salud mental y psicooncólogos, y grupos de apoyo, como las asociaciones, para afrontar las dificultades emocionales y psicológicas de la enfermedad.
• Un marco legal adaptado, con leyes y regulaciones que sitúen al paciente en el centro de la toma de decisiones, garantizando transparencia y agilidad.

Hay mucho trabajo por delante.

Investigación, acceso a la innovación, equidad asistencial, información y calidad de vida son algunos de los grandes ámbitos vinculados al cáncer metastásico. ¿Dónde consideráis que siguen existiendo mayores retos y qué cambios serían prioritarios?

Los mayores retos, según nuestro punto de vista son varios:

• Mayor agilidad en la financiación e Incorporación al Sistema Nacional de Salud de nuevos tratamientos innovadores y herramientas diagnósticas como la biopsia líquida. Según la normativa europea, cuando un nuevo tratamiento es aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en el plazo de 180 días debe completar el proceso de precio y financiación del mismo, y en España estamos aún muy lejos de cumplir con ello, con un retraso de hasta 500 días.
• La equidad en el acceso a tratamientos personalizados, pruebas diagnósticas y estudios de biomarcadores, independientemente de la CCAA donde viva el paciente o el hospital donde se trate.
• Una mayor implicación tanto de las administraciones públicas, como de la sociedad, porque el cáncer metastásico provoca más de 150.000 muertes anuales en nuestro país (según datos de SEOM). Es evidente la necesidad de aumentar los recursos que se dedican a investigación en el estadio IV del cáncer, que muchas veces es el gran olvidado.

La formación y la participación informada del paciente tienen cada vez más peso. ¿Qué objetivos perseguís con iniciativas como ALMIA Oncology Education 360º y cómo puede cambiar la relación del paciente con su enfermedad y con los profesionales sanitarios?

ALMIA ONCOLOGY EDUCATION 360º es un programa de alfabetización en salud orientado a mejorar la comprensión del proceso oncológico y facilitar la participación informada del paciente en la toma de decisiones clínicas. Es un modelo alineado con los marcos europeos de participación del paciente, alfabetización en salud y calidad de vida.

Lo que pretendemos es que los pacientes puedan comprender mejor su enfermedad y así puedan participar activamente en decisiones sobre su salud. Promovemos la decisión compartida, facilitando el dialogo entre pacientes y profesionales sanitarios.

ALMIA está impulsando el reconocimiento del 10 de junio como Día Mundial del Cáncer Metastásico. ¿Por qué consideráis necesario contar con una fecha específica y qué impacto esperáis que pueda tener en la visibilidad social, sanitaria e institucional de la metástasis?

Desde ALMIA hemos impulsado la petición a la Organización Mundial de la Salud (OMS), para que el 10 de junio se convierta en el Día Mundial del Cáncer Metastásico. Para ello contamos con el respaldo de diversas sociedades y grupos científicos como la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) o el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), entre otros.

Nuestro objetivo con esta petición es dar visibilidad a los pacientes con tumores en estadio IV; reclamar una agenda sanitaria propia, y conseguir un compromiso internacional sostenido.

Mirando a los próximos años, ¿qué alianzas y proyectos os gustaría impulsar y qué mensaje os gustaría trasladar a la sociedad sobre la realidad de las personas que viven con cáncer metastásico?

Desde ALMIA estamos abiertos a colaborar con todos los proyectos que tengan por objetivo mejorar la vida de los pacientes con cáncer metastásico, y también de sus familiares y cuidadores, así como a apoyar e impulsar la investigación en este ámbito.

Queremos transmitir a la sociedad que la palabra «metástasis» no tiene que dar miedo, ni significar una muerte inminente. Es cierto que la mayor parte de los diagnósticos de cáncer en estadio IV (metástasis) son incurables, y los pacientes tenemos que vivir continuamente entre diferentes tratamientos, consultas médicas, pruebas y hospitales. En los últimos años han aparecido nuevos tratamientos específicos y personalizados, que nos permiten aumentar nuestro tiempo de vida, y mejorar la calidad, minimizando los efectos secundarios adversos. Con el apoyo de la sociedad y las administraciones, podemos seguir avanzando en este camino, hasta conseguir que el cáncer metastásico sea una enfermedad crónica, y ojalá algún día curable.

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