Los grandes retos sanitarios y sociales actuales requieren sumar conocimientos, experiencias y perspectivas diversas. Su complejidad hace necesario promover el intercambio y la colaboración entre actores de distintos ámbitos y responsabilidades. El diálogo, incluso cuando incluye discrepancias, permite comprender mejor las dificultades y necesidades, identificar prioridades compartidas y construir propuestas que contribuyan a mejorar las políticas públicas.
El Alzheimer y las demencias son un claro ejemplo de ello. Su impacto plantea desafíos a la comunidad científica, a los profesionales sanitarios y sociales, a las personas afectadas y sus familias, a las administraciones públicas y a las organizaciones del tercer sector. Ante una realidad tan multidimensional, el diálogo entre los actores implicados resulta fundamental para avanzar hacia respuestas más integrales y eficaces.
Desde la Fundació Pasqual Maragall entendemos que avanzar en el abordaje del Alzheimer requiere generar conocimiento, sensibilizar a la sociedad y contribuir a situar la enfermedad y las demencias en la agenda política e institucional. Con esta vocación impulsamos el Observatorio del Alzheimer y las Demencias, una iniciativa orientada a aportar conocimiento sobre estas enfermedades y a promover el diálogo y la colaboración entre los diferentes actores implicados.
El Observatorio aspira a ser un punto de encuentro del ecosistema del Alzheimer y las demencias. Más allá de compartir información, se trata de conectar a organizaciones y profesionales que trabajan desde perspectivas distintas, facilitar el conocimiento mutuo y promover el intercambio y la colaboración. El objetivo es contribuir a identificar retos comunes y construir propuestas compartidas que, desde el rigor científico y la experiencia acumulada de los diferentes actores, ayuden a orientar y mejorar las políticas públicas.
Esta voluntad se ha concretado en diferentes procesos de trabajo colaborativo. Uno de los primeros dio lugar al informe “Propuestas para una nueva priorización del Alzheimer en España”, elaborado con la participación de expertos y representantes de más de 30 organizaciones y presentado en noviembre de 2024 en la sede del Ministerio de Sanidad. Posteriormente, impulsamos un proceso de reflexión sobre la necesidad de preparar el Sistema Nacional de Salud ante los avances en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del Alzheimer. Más de 40 expertos y representantes de organizaciones científicas y sanitarias participaron en la elaboración de un informe de propuestas presentado en el Congreso de los Diputados en febrero de 2026. Más recientemente, en Cataluña, impulsamos junto con la Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer de Cataluña (FAFAC) un proceso de trabajo que reunió a más de 50 expertos y profesionales y cuyas aportaciones se presentaron en Barcelona en octubre de 2026.
Estas experiencias muestran el valor de reunir perspectivas complementarias. La comunidad científica aporta evidencia y conocimiento sobre la enfermedad, los profesionales sanitarios y sociales aportan su experiencia en la atención y los cuidados y las asociaciones de familiares conocen las necesidades de quienes conviven diariamente con el Alzheimer. Las administraciones públicas, responsables de definir y desplegar las políticas, también forman parte de estos espacios, escuchando a los diferentes agentes y participando en la identificación de retos y respuestas.
Una dimensión especialmente importante es la participación directa de las personas afectadas, particularmente en las fases leves de la enfermedad, cuando pueden expresar sus prioridades y expectativas y tomar parte en los espacios de reflexión. Escuchar sus opiniones y tenerlas en cuenta supone reconocer su capacidad de decisión y situarlas como protagonistas, y no únicamente como destinatarias, de las políticas que les afectan.
Pero el diálogo no consiste únicamente en intercambiar información o expresar opiniones. Implica escuchar activamente, reconocer la legitimidad de las distintas voces y estar dispuestos a incorporar otras perspectivas. También supone aceptar que no siempre existe una visión única sobre los problemas o sus soluciones. El debate y la discrepancia, desde el respeto y el rigor, pueden enriquecer el análisis y contribuir a construir propuestas más completas.
Cuando diferentes actores identifican prioridades comunes y articulan propuestas conjuntas, estas adquieren mayor visibilidad y capacidad de incidencia ante los poderes públicos. Desde esta perspectiva, el Observatorio representa una manera de entender las relaciones institucionales como una oportunidad para generar confianza y contribuir a construir una visión compartida de los desafíos. Su valor reside también en facilitar que el conocimiento y las propuestas elaboradas colectivamente lleguen al debate institucional y puedan ser consideradas en la definición de las políticas públicas. No se trata de sustituir las responsabilidades de las administraciones, sino de contribuir a que sus decisiones incorporen la evidencia científica, la experiencia de los profesionales y las necesidades de las personas afectadas y sus familias.
Ante desafíos de la magnitud del Alzheimer, la capacidad de conectar a los actores implicados resulta imprescindible. Innovar en la respuesta a estos retos también significa explorar nuevas formas de colaboración, incorporar voces diversas y favorecer que el conocimiento compartido se traduzca en propuestas concretas. Iniciativas como el Observatorio del Alzheimer y las Demencias muestran el valor de crear espacios de encuentro y reflexión colectiva que contribuyan al diseño y la implementación de mejores políticas públicas.
