La Fundación CRIS Contra el Cáncer, entidad referencia en la investigación oncológica y hematológica, y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), junto con la Fundación de la Universidad Autónoma de Madrid (FUAM), han presentado hoy la Cátedra UAM–CRIS Contra el Cáncer en Hemato-Oncología Pediátrica.
Su objetivo es impulsar la docencia, la investigación y la difusión del conocimiento en hemato-oncología pediátrica y adolescente, contribuyendo al mismo tiempo a cubrir una necesidad todavía pendiente en España, avanzar hacia una formación específica, homogénea y estructurada para los profesionales que atienden a estos pacientes.
La Cátedra está vinculada al Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de la UAM y la dirige el profesor y médico pediatra Antonio Pérez Martínez, director de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en Cáncer Infantil y jefe del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Un Consejo Directivo, con representantes de la UAM, la Facultad de Medicina, la FUAM y CRIS Contra el Cáncer, aprobará cada año su plan de actividades y su presupuesto.
En el acto de constitución de la Cátedra han participado Amaya Mendikoetxea, rectora de la UAM; Lola Manterola, presidenta y cofundadora de CRIS Contra el Cáncer y el doctor Antonio Pérez, profesor y médico pediatra, director de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en Cáncer Infantil y jefe del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Unas enfermedades raras que exigen especialistas muy preparados
Cada año se diagnostica cáncer a 400.000 niños y adolescentes menores de 20 años en el mundo: 35.000 en Europa y más de 1.500 en España. Gracias a la investigación, la supervivencia a cinco años de los niños de 0 a 14 años ha llegado en España al 83,9 %. Aun así, el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad entre los menores y muchos supervivientes conviven con efectos tardíos del tratamiento.
Atender a estos pacientes requiere, además, el trabajo coordinado de profesionales de pediatría, hematología, oncología, cirugía, radioterapia, radiología y anatomía patológica, pero también de enfermería, farmacia hospitalaria, psicología, nutrición, trabajo social, cuidados paliativos y del personal de laboratorio e investigación. La atención a los niños y adolescentes con cáncer es siempre el trabajo de un equipo multidisciplinar.
A ello se suma la creciente complejidad de la disciplina. La genómica, la medicina de precisión y terapias avanzadas como las CAR-T han cambiado completamente cómo abordamos los tumores pediátricos, pero también añaden más complejidad al tratamiento del cáncer infantil y adolescente. Estos avances exigen una preparación técnica específica para enfermedades poco frecuentes y en situaciones de gran carga emocional para los pacientes y sus familias.
“En el cuidado de un niño o un adolescente con cáncer intervienen muchos profesionales, y todos necesitan una formación actualizada. Queremos que la Cátedra sea un espacio compartido de formación e investigación para médicos, enfermeras, psicólogos, farmacéuticos o investigadores de laboratorio, y que lo que aprendamos juntos llegue a los pacientes y a sus familias”, explica el profesor Antonio Pérez Martínez.
Tres ejes de trabajo: investigación, formación y difusión
La Cátedra desarrollará su actividad en tres grandes ámbitos:
En investigación, apoyará los proyectos del grupo de investigación IdiPAZ-CNIO y promoverá la colaboración con grupos y sociedades científicas nacionales e internacionales. Sus líneas se centran en conocer mejor la biología de los tumores infantiles, mejorar los tratamientos actuales y reducir sus efectos secundarios, con especial atención a las terapias avanzadas, la medicina de precisión y la monitorización de la enfermedad mínima residual. También contempla becas para investigadores y el apoyo al registro de casos y a un biobanco pediátrico que faciliten estudios multicéntricos.
En formación continua, organizará seminarios en oncología pediátrica y sesiones clínicas, cursos y talleres especializados, formación en metodología y ética de la investigación y programas de movilidad para que profesionales de la UAM y del Hospital La Paz realicen estancias en centros de referencia de Europa y América.
En difusión del conocimiento, celebrará jornadas científicas y publicará resultados y materiales divulgativos, e impulsará actividades dirigidas a pacientes, familias y sociedad sobre el cáncer pediátrico, sus efectos tardíos y la calidad de vida.
Un itinerario formativo modular
Como primera actividad formativa, la Cátedra estrenará un Itinerario Formativo universitario en Hemato-Oncología Pediátrica, de 12 créditos ECTS, organizado en cinco hitos, dirigido por el doctor Antonio Pérez Martínez. Completan la dirección del programa la doctora Cristina Aguirre Portolés y el doctor Alfonso Alba Bernal.
Cada hito es una microcredencial universitaria de la UAM, con matrícula, evaluación y certificado propios, y los cinco pueden cursarse de forma independiente y acumularse sin un orden fijo:
- Clínica hematológica maligna: leucemias y linfomas pediátricos y manejo de sus toxicidades.
- Tumores sólidos y del sistema nervioso central: diagnóstico, clasificación molecular, decisión multidisciplinar y seguimiento a largo plazo de los supervivientes.
- Investigación clínica y traslacional en terapias avanzadas: inmunoterapia celular, aspectos regulatorios, metodología y ética de la investigación, y el papel de enfermería y cuidados intensivos en las terapias avanzadas.
- Trasplante hematopoyético, terapia celular y terapia génica: incluye la asistencia a la Reunión Anual del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH-TC).
- Hematología benigna compleja y tratamiento de soporte: fallos medulares, soporte transfusional y nutricional, dolor, cuidados paliativos y atención psicosocial.
La teoría se imparte en línea y la actividad presencial se reserva para talleres de simulación clínica y talleres prácticos. El programa incluye también una sesión sobre comunicación con pacientes y familias, dedicada a la transmisión de malas noticias y a la toma de decisiones compartida. Para obtener cada microcredencial es necesario superar la evaluación en línea, asistir a los seminarios y presentar un porfolio formativo, siguiendo el marco del programa europeo de formación SIOPE-EHA.
La primera edición, prevista entre marzo y septiembre de 2027, se dirige a cualquier profesional y especialmente a los profesionales como médicos “junior”, médicos residentes de cuarto año de Pediatría, Oncología o Hematología, enfermería, psicólogos investigadores. Varios de sus contenidos, como el tratamiento de soporte, los cuidados paliativos, la atención psicosocial o el manejo del paciente con terapias avanzadas, son de interés para el conjunto del equipo asistencial.
El itinerario cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH-TC). Cada hito tiene coordinadores de centros como los hospitales universitarios La Paz, Niño Jesús, Gregorio Marañón, 12 de octubre en Madrid; Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu, en Barcelona; Hospital La Fe en Valencia y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, e IdiPAZ y el CNIO.
Una Cátedra para formar, investigar y acercar los avances al paciente
El convenio entre CRIS Contra el Cáncer y la UAM tiene una vigencia inicial de tres años, prorrogable, y CRIS Contra el Cáncer aportará 30.000 euros anuales para financiar las actividades de la Cátedra.
Además de la formación, la Cátedra impulsará investigación orientada a conocer mejor la biología de los tumores infantiles, mejorar los tratamientos y reducir sus efectos secundarios, con especial atención a las terapias avanzadas, la medicina de precisión y la monitorización de la enfermedad mínima residual. También promoverá actividades de divulgación dirigidas a pacientes, familias y sociedad.
“La investigación está transformando el cáncer infantil a una velocidad extraordinaria, pero esos avances necesitan profesionales preparados para trasladarlos al paciente. Con esta Cátedra queremos contribuir a que los médicos que van a cuidar a los niños y adolescentes con cáncer tengan acceso a una formación especializada, actualizada y de excelencia, independientemente de dónde se formen o de sus recursos económicos. Porque avanzar en investigación también significa conseguir que el conocimiento y los nuevos avances lleguen cuanto antes a los pacientes y se traduzcan en mejores oportunidades de tratamiento”, señala Lola Manterola, presidenta y cofundadora de CRIS Contra el Cáncer.
Con esta iniciativa, CRIS Contra el Cáncer reivindica también el reconocimiento de la carrera investigadora de los profesionales sanitarios —médicos, enfermeras y otros perfiles— que compaginan la atención a los pacientes con la investigación. Esta labor es clave para que los avances lleguen antes a la práctica clínica. Formar a los mejores especialistas en cáncer infantil exige también ofrecerles un desarrollo profesional en el que la investigación tenga cabida.
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