La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha, con la colaboración de Novartis, GNConecta, un espacio digital informativo creado por y para las personas que conviven con una Glomerulonefritis Crónica (GNC). La plataforma aspira a convertirse en una comunidad de referencia para pacientes, familiares y cuidadores, con información médica rigurosa, herramientas prácticas, recursos de apoyo y espacios de participación para mejorar el conocimiento de estas enfermedades, favorecer la toma de decisiones informadas y fortalecer el papel activo del paciente en su propio cuidado.
Las GNC son un conjunto de patologías que afectan a la estructura y función del glomérulo (unidad funcional del riñón), que se encarga de filtrar los desechos y líquidos de la sangre. Las glomerulonefritis pueden progresar hacia una enfermedad renal crónica (ERC) terminal en un plazo de 10 a 15 años, situándolas como condiciones complejas con significativo impacto en la vida de los pacientes.
Aunque son poco conocidas, constituyen una de las principales causas de ERC en España, solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial. Entre las formas más severas se encuentra la Glomerulopatía C3 (GC3), por presentar uno de los pronósticos más desfavorables, con una supervivencia renal a 10 años, desde el diagnóstico, del 40-60% y un elevado riesgo de recurrencia post trasplante (60-89%).
Como ha detallado la Dra. Teresa Cavero, nefróloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y encargada de la revisión de todos los contenidos, “el diagnóstico de una enfermedad renal siempre tiene un alto impacto emocional en el paciente, más aún cuando hablamos de enfermedades glomerulares que afectan más a gente joven, con un proyecto de vida a largo plazo en el que no encaja una enfermedad crónica o la necesidad de conectarse a una máquina de diálisis, porque la progresión hacia ese fallo renal es mucho más rápida que en otras enfermedades renales. Las restricciones dietéticas, la toma de múltiples fármacos y las revisiones pueden impactar incluso en la forma de relacionarse con su entorno. Por ello, conocer y compartir su experiencia con personas que tienen su misma enfermedad, una buena relación con el personal sanitario y un acceso fácil a información veraz puede servir de gran ayuda. GNConecta es un espacio web seguro en el que el paciente va a disponer de información actualizada, contrastada y validada por nefrólogos sobre su enfermedad, tanto a nivel del diagnóstico, como del seguimiento y los posibles tratamientos. Además, podrá ponerse en contacto, si es de su interés, con personas con enfermedades glomerulares iguales o similares a la suya y compartir su experiencia, pudiendo recibir consejos o trucos en algunos aspectos de la enfermedad”.
GNConecta supone un nuevo paso en la alianza entre ALCER, FEDER y Novartis, presentada en marzo de 2026, para mejorar el diagnóstico y el acceso a la información sobre las enfermedades glomerulares crónicas, como la Nefropatía IgA o la Glomerulopatía C3 que son las que más impacto presentan en los pacientes. Además, da continuidad al Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España 2025, elaborado por ALCER con la colaboración de Novartis y avalado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), que recogía la perspectiva de 370 pacientes y cuidadores sobre estas patologías para identificar sus necesidades y proponer mejoras en la atención. Un documento que recoge, entre otros datos, que el 72% de los pacientes presenta algún grado de afectación psicoemocional o que el 50% ve afectada su vida laboral como consecuencia de la enfermedad.
Información y herramientas para comprender mejor la enfermedad
Integrada en la página web de ALCER, GNConecta reúne en un mismo espacio contenidos informativos y herramientas de apoyo, aprovechando la experiencia y la comunidad de pacientes de la asociación para ofrecer un entorno de confianza y acompañamiento.
GNConecta está concebido como un espacio de consulta y apoyo que aborda tanto los aspectos clínicos de las enfermedades glomerulares como las cuestiones prácticas y emocionales que pueden surgir en la vida cotidiana de los pacientes.
En palabras de Manuel Arellano, presidente de ALCER, “cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad glomerular crónica, es normal que aparezcan muchas preguntas y que no siempre sea fácil encontrar respuestas que sean claras y fiables”. Por eso, “creemos que GNConecta puede ser un recurso muy útil: un lugar de referencia al que acudir cuando el paciente necesita entender qué le está pasando y qué puede hacer. Un espacio específico sobre estas enfermedades facilita que pacientes y familias sepan dónde acudir para informarse con información contrastada y avalada por profesionales expertos” y añade que “desde las asociaciones conocemos de cerca esas dudas y también la necesidad de sentirse acompañado durante el proceso. Nuestro papel es ayudar a acercar la información científica a la realidad de las personas, de una manera comprensible y útil para el día a día”.
Por su parte, Antonio Cabrera, miembro de la junta directiva de FEDER ha añadido que “las enfermedades raras (EERR) se caracterizan por ser muchas y muy heterogéneas. A pesar de ello, la GC3 comparte con las otras 7.000 EERR, el retraso en el diagnóstico -debido principalmente al desconocimiento de la enfermedad-, la falta de recursos, de profesionales especializados y de unidades especializadas multidisciplinares con capacidad para acompañar a los pacientes en el recorrido de su enfermedad. Por eso iniciativas como GNConecta son imprescindibles para que las familias puedan informarse, entender su enfermedad y empoderarse, especialmente en una enfermedad rara como esta, de las que no es fácil encontrar información rigurosa y fiable. También es necesario que los profesionales la conozcan porque, cuando se dan a conocer, se diagnostican más casos y eso impacta directamente en la calidad de vida de esas personas que reciben un diagnóstico”.
La plataforma cuenta, hasta el momento, con un bloque dedicado a comprender las enfermedades glomerulares y aprender a convivir con ellas, así como un glosario de términos médicos, diseñado para explicar de forma sencilla los principales conceptos relacionados con estas enfermedades y ayudar a los pacientes a comprender mejor la información que reciben durante su seguimiento.
Otro de los recursos está dedicado a la biopsia renal, una prueba fundamental en el diagnóstico de determinadas enfermedades glomerulares que puede generar preocupación e incertidumbre entre los pacientes. Asimismo, la plataforma contará, entre otros recursos, con una herramienta de seguimiento de síntomas destinada a ayudar a las personas con estas patologías a identificar y registrar la evolución de la enfermedad para promover una promoviendo una participación más activa en su seguimiento.
Un espacio en evolución para acompañar a los pacientes
GNConecta nace con la previsión de ampliar progresivamente sus contenidos para dar respuesta a otras necesidades identificadas por los pacientes y sus familias. Como han detallado los expertos, se prevé la incorporación de una infografía sobre el recorrido asistencial y emocional del paciente, materiales específicos para familiares y cuidadores, con información sobre recursos de apoyo y trámites administrativos que pueden resultar de interés; o un mapa de asociaciones de pacientes relacionadas con las distintas enfermedades glomerulares en España para facilitar el acceso a redes de apoyo.
Como ha explicado Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes de Novartis España, “en Novartis estamos comprometidos con transformar el abordaje de las enfermedades renales raras poniendo siempre a las personas en el centro. La innovación va más allá de los tratamientos y el acceso a información rigurosa y a recursos de apoyo es fundamental para mejorar la experiencia de los pacientes. Por eso, trabajamos de la mano de las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios para impulsar iniciativas como GNConecta, que contribuyen a dar visibilidad a estas enfermedades, que son unas grandes desconocidas, favorecer una mayor participación de los pacientes en su cuidado y avanzar hacia una atención más integral y centrada en sus necesidades”.
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