(Miriam González, Polaris) «Cuando paciente, ciencia y empresa construyen juntos, las cosas se mueven bastante más rápido»

Entrevista en exclusiva para Corresponsables a Miriam González, creadora de Polaris, proyecto de inteligencia artificial nacido de su experiencia como paciente para analizar y seguir la investigación científica sobre su cáncer de mama raro.

Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, que se conmemora este 19 de octubre, Corresponsables conversa con Míriam González, ingeniera y divulgadora tecnológica que recibió en 2024, con 33 años, un diagnóstico de cáncer de mama metastásico con diferenciación neuroendocrina, una característica muy poco frecuente. La falta de información sobre su caso la llevó a crear Polaris, un proyecto que utiliza inteligencia artificial para comprender informes, seguir la literatura científica y estructurar datos que puedan compartir y estudiar especialistas, como apoyo al trabajo de su equipo médico.

En esta entrevista exclusiva, Miriam González explica cómo documentar su caso en abierto le ha permitido conectar con oncólogos e investigadores de distintos países y reivindica la colaboración entre pacientes, ciencia, tecnología y empresas para abrir oportunidades ante los diagnósticos más excepcionales. Su objetivo va más allá de su situación personal: dejar un método y un conocimiento reutilizables que faciliten el camino a otros pacientes con tumores raros.

Entrevista a Miriam González, creadora de Polaris

¿En qué momento dejas de ser únicamente paciente y empiezas a investigar tu propio caso?

Soy ingeniera y creo contenido tech, que comparto con mi comunidad, así que me paso el día delante del ordenador. Por eso, cuando empecé con un dolor en la zona lumbar que durante meses nadie supo explicar, di por hecho que era la postura. Fue a más, y rápido, hasta que una mañana no me podía levantar. En enero de 2024, con 33 años, me hicieron una resonancia y ahí lo vieron: el cáncer ya se había extendido a los huesos. Entré pensando que tenía un problema de espalda y salí con un diagnóstico de cáncer de mama metastásico.

Y encima no era el típico. Mi tumor tiene diferenciación neuroendocrina, algo muy raro, así que desde el primer día estaba en territorio sin mapa.

No voy a fingir que el principio no fue oscuro, porque lo fue. Pero en algún momento la ingeniera que llevo dentro se despertó y se hizo una pregunta muy simple: vale, ¿qué sabemos de verdad de un diagnóstico así y qué puedo averiguar yo? No hubo un día concreto. Fue dejar de esperar a que alguien me trajera el mapa y empezar a ser estudiante de mi propio caso.

¿Cómo utilizas concretamente la IA y qué te permite hacer que habría sido imposible hace pocos años?

Primero, como traductora. Con un diagnóstico raro te llega una montaña de documentos densos (anatomía patológica, perfiles moleculares, artículos) escritos en un idioma que no piensa en quien los recibe. La IA me ayuda a convertir mis propios informes en algo que entiendo: qué significa cada dato y qué pregunta abre.

Después, como asistente de investigación. Leo papers más rápido, ordeno la evidencia y llego a la consulta con mejores preguntas. Voy como socia del equipo, y eso cambia mucho la conversación.

Hay un límite que tengo muy claro. La IA no me diagnostica ni me trata; eso lo hacen mis médicos. Yo la uso para amplificar mi conocimiento, no para sustituir a nadie.

Lo que hace unos años habría sido imposible para una sola persona es convertir su caso en datos estructurados, de forma que cualquier especialista, esté donde esté, vea la misma foto que veo yo. Traté mi caso casi como un proyecto open source. Y esa apertura fue lo que lo cambió todo después.

¿Qué debería cambiar en el sistema sanitario y en la investigación para estos casos excepcionales?

Los protocolos se diseñan para la mayoría, y tiene todo el sentido. Mis médicos hacen su trabajo y se preocupan muchísimo. El problema llega cuando tu biología se sale de esa mayoría: para un tumor como el mío, el mapa estándar se dibujó pensando en el cáncer de mama más común.

Yo empezaría por dos cosas muy de ingeniera. Que los casos raros dejen de ser notas a pie de página y pasen a ser datos, estudios, opciones reales. Y que un caso fuera de guía tenga una vía sencilla para que lo revisen expertos de distintos sitios, sin depender de que el paciente sepa a quién escribir.

Luego está el acceso, que es lo que más me ha costado entender. Un tratamiento personalizado puede existir y aun así quedar lejísimos por logística o por coste. La ciencia puede existir y seguir siendo difícil de alcanzar. Ahí hay mucho por hacer, también desde fuera del sistema sanitario.

No pido garantías, pido oportunidades.

¿Qué estás aprendiendo sobre la colaboración entre pacientes, ciencia, tecnología, empresas y sociedad?

Lo primero, que hacerlo en abierto funciona. Cuando publiqué mi caso empezaron a escribirme oncólogos e investigadores de todo el mundo. Unos me señalaban estudios,

otros me decían «yo he visto algo parecido». Gente a la que nunca habría llegado sola. Ahí entendí que el experto adecuado te puede encontrar a ti, en vez de tener que buscarlo tú.

También he aprendido que la tecnología, bien usada, acerca a las personas. Hace muy poco Anthropic me aceptó en su programa AI for Science. Me hizo mucha ilusión, la verdad, porque la IA es la herramienta con la que trabajo cada día en mi caso.

Y hay un aprendizaje menos bonito pero necesario. Contar tu enfermedad en público te deja bastante expuesta, y no todo el mundo en internet es amable. Por eso comparto el método y los datos y me mantengo lejos del circo mediático.

Las empresas pueden entrar en esta conversación desde lo que ya saben hacer, que muchas veces es justo lo que le falta a un caso raro. Cuando paciente, ciencia y empresa construyen juntos, las cosas se mueven bastante más rápido.

¿Qué legado te gustaría dejar para otros pacientes y la investigación oncológica?

Me gustaría dejar el mapa que nunca se dibujó para mí. Cuando empecé, partí de una hoja en blanco, y no quiero que a la siguiente persona con un tumor raro le pase lo mismo.

En concreto, un caso raro documentado en abierto, con método y datos estructurados, que otros puedan reutilizar. El pipeline que he construido es abierto y está en GitHub, para que sirva más allá de mi situación. Y una pregunta que cualquiera puede llevar a su consulta: «¿este protocolo está diseñado para mi subtipo concreto?». En un diagnóstico raro, esa pregunta puede cambiar mucho. Trabajo para que el siguiente paciente lo tenga un poco más fácil es una responsabilidad grande, y eso hay que ganárselo.

Si algo he aprendido en este tiempo es a sostener dos cosas a la vez: miedo y esperanza. Puedes tener miedo y seguir avanzando. Y si lo que estoy viviendo le allana un poco el camino a quien venga detrás, para mí ya merece la pena.

¿Qué mensaje te gustaría dejar a la audiencia de Corresponsables?

Que pedir ayuda también es avanzar. A mí me costó entenderlo. He descubierto que soy más cabezota de lo que creía, en el buen sentido, y al principio eso me hacía pensar que tenía que poder con todo sola. Cuando por fin conté lo que me pasaba, apareció gente que ni conocía con ganas de echar una mano. Dejar que te ayuden es una forma de confiar en los demás.

La otra cosa que me ha enseñado este tiempo es a ir paso a paso. Cuando el problema es enorme, mirarlo entero te paraliza. A mí me salva preguntarme cuál es el siguiente paso concreto, el de hoy, aunque sea pequeño: leer un informe o escribir ese correo que llevo días posponiendo. Esos pasos, uno detrás de otro, me han llevado más lejos que cualquier gran plan.

Y creo que esto sirve para cualquiera, también dentro de una empresa. Si ahora mismo cargas con algo grande, en casa o en el trabajo, pide ayuda antes de lo que crees que deberías y piensa solo en el paso de hoy. Y sé amable contigo los días malos.

Si te apetece ver cómo lo voy haciendo yo, está todo en helpmiriam.com.

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