Recientemente, Almirall ha impulsado junto a la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) la iniciativa social “Historias más allá de la piel: la carga invisible de la dermatitis atópica”, una acción divulgativa desarrollada en el Hospital de Sant Pau que ha puesto el foco en el impacto físico, emocional y social de esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta a más de un millón y medio de personas en España. A través de una experiencia simbólica —con mochilas que representaban el “peso” invisible que cargan los pacientes en su día a día— la iniciativa ha buscado visibilizar una realidad que, en muchas ocasiones, pasa desapercibida.
- La iniciativa pone el foco en la carga física y emocional de la DA. ¿Qué aprendizajes habéis recogido sobre las necesidades de los pacientes que van más allá del tratamiento médico?
- ¿Qué papel desempeña AADA y otras asociaciones en la cocreación de soluciones más humanas?
- Desde el acceso y las relaciones institucionales, ¿cuáles son los principales retos para garantizar una atención equitativa e integral?
- El 44% de los pacientes ha necesitado apoyo psicológico. ¿Qué acciones estáis impulsando para integrar el cuidado emocional de manera sistemática?
- ¿Cómo se enmarca esta iniciativa dentro de la estrategia responsable de Almirall y cuáles son los próximos pasos?
- Para finalizar, ¿qué mensaje te gustaría dejar a la audiencia en el marco del Día Nacional de la Dermatitis Atópica?
En esta entrevista con Corresponsables, Meritxell Granell, Directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Almirall España, profundiza en los aprendizajes extraídos de la acción y en los retos pendientes para avanzar hacia un abordaje integral. “La dermatitis atópica va más allá de una enfermedad de la piel: afecta a la vida, al descanso, al bienestar emocional y a la autoestima”, subraya. Y añade: “Solo mediante la colaboración, la escucha activa y la concienciación podremos avanzar hacia un abordaje más humano, más integral y cercano a las necesidades reales de quienes conviven con esta enfermedad”.
La iniciativa pone el foco en la carga física y emocional de la DA. ¿Qué aprendizajes habéis recogido sobre las necesidades de los pacientes que van más allá del tratamiento médico?
Uno de los aprendizajes más relevantes es la importancia de seguir visibilizando el gran impacto emocional, social y laboral que conlleva la dermatitis atópica. En una encuesta realizada por la Asociación Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), se revelaba que ocho de cada diez personas encuestadas afirmaban que la enfermedad condiciona su vida cotidiana, nueve de cada diez pierde horas de sueño y casi la mitad describió picor o dolor intenso. Además, cuatro de cada diez manifestaron haber necesitado apoyo psicológico para afrontar la enfermedad.
Estos datos, junto a los testimonios recogidos durante la iniciativa “Historias más allá de la piel: la carga invisible de la dermatitis atópica”—tanto de personas con DA como de profesionales sanitarios—, refuerzan la necesidad de abordar la dermatitis atópica de manera integral, considerando dimensiones como el insomnio, la ansiedad, la frustración, el estigma social o el impacto en la autoestima. La campaña pretende precisamente apoyar a los y las pacientes ayudando a visibilizar esta carga invisible que acompaña a la enfermedad.
En este contexto, la experiencia simbólica de las mochilas que llevamos a cabo dentro de la campaña permitió representar de forma muy visual ese “peso” invisible que muchas personas con dermatitis atópica cargan en su día a día y que debe formar parte del abordaje integral de la enfermedad.
¿Qué papel desempeña AADA y otras asociaciones en la cocreación de soluciones más humanas?
Las asociaciones de pacientes como AADA son aliadas imprescindibles y una pieza clave del sistema. Son la voz de quienes conviven con dermatitis atópica aportando una perspectiva real sobre cómo la enfermedad afecta al día a día más allá de los síntomas visibles de la piel y velan por defender los derechos de las personas que conviven con enfermedades. Son las asociaciones quienes además dan visibilidad a las necesidades emocionales, sociales y psicológicas que en ocasiones quedan en segundo plano.
Gracias a su conocimiento de primera mano, podemos cocrear iniciativas de forma conjunta que realmente conectan con las experiencias de los y las pacientes. Como explica su Presidenta, África Luca de Tena, estas acciones ayudan a “romper el silencio” que todavía rodea a las enfermedades dermatológicas crónicas y a visibilizar su impacto real. Su participación garantiza que iniciativas como esta reflejen la realidad de las personas pacientes y respondan a sus necesidades.
Desde el acceso y las relaciones institucionales, ¿cuáles son los principales retos para garantizar una atención equitativa e integral?
La dermatitis atópica afecta de manera directa al ámbito psicosocial, especialmente en las formas moderadas y graves, y esto requiere un abordaje integral dotado de recursos, circuitos y coordinación suficientes para ofrecer una atención completa al paciente.
Otro reto clave es asegurar un diálogo fluido entre todos los agentes del sistema implicados —comunidad médica, asociaciones de pacientes, industria y gestores y administraciones públicas— para que las necesidades de las personas con DA sean debidamente atendidas. Desde el acceso institucional trabajamos para favorecer ese diálogo e impulsar iniciativas que contribuyan a favorecer este diálogo en favor de la equidad asistencial de nuestro territorio nacional.
El 44% de los pacientes ha necesitado apoyo psicológico. ¿Qué acciones estáis impulsando para integrar el cuidado emocional de manera sistemática?
La iniciativa “Historias más allá de la piel” busca precisamente concienciar a la sociedad del impacto emocional y psicológico de la dermatitis atópica y generar un espacio de conversación donde estos aspectos sean reconocidos como parte esencial del abordaje clínico.
Durante la acción, profesionales sanitarios como la Dra. Sandra Ros han puesto de manifiesto la importancia de acompañar y cuidar el bienestar psicológico de las personas con DA, ya que síntomas como el insomnio, la ansiedad o la depresión afectan profundamente su calidad de vida.
¿Cómo se enmarca esta iniciativa dentro de la estrategia responsable de Almirall y cuáles son los próximos pasos?
Esta iniciativa conecta directamente con el propósito de Almirall: transformar la vida de las personas con enfermedades dermatológicas. Forma parte de nuestra visión como compañía responsable, centrada en la dermatología médica y comprometida con la innovación, la colaboración con las comunidades de pacientes y la mejora de su bienestar físico y emocional.
Para nosotros, la concienciación, la educación sanitaria y la colaboración con asociaciones y profesionales sanitarios son pilares estratégicos y fundamentales. Es clave seguir impulsando proyectos que den voz a las personas con DA, fomenten el diálogo social y acerquen a la población general una comprensión más profunda del impacto real de esta enfermedad. Nuestro compromiso es avanzar hacia soluciones que ayuden a mejorar su calidad de vida de forma integral.
Para finalizar, ¿qué mensaje te gustaría dejar a la audiencia en el marco del Día Nacional de la Dermatitis Atópica?
Me gustaría destacar que la dermatitis atópica va más allá de una enfermedad de la piel: afecta a la vida, al descanso, al bienestar emocional y a la autoestima de quienes conviven con ella. No solo es relevante recordar en el marco del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, que detrás de cada caso hay una historia y una carga invisible que necesita comprensión social, sino que nuestra responsabilidad es hacerlo a diario y contribuir en lo que podamos a des estigmatizar la enfermedad.
Desde Almirall reafirmamos nuestro compromiso con las personas que viven con dermatitis atópica y con la comunidad dermatológica. Solo mediante la colaboración, la escucha activa y la concienciación podremos avanzar hacia un abordaje más humano, más integral y cercano a las necesidades reales de quienes conviven con esta enfermedad.
Accede a más información responsable en nuestra biblioteca digital de publicaciones Corresponsables.
