«El 70% de las personas con EM dejan de trabajar 10 años después del diagnóstico»

¿Cuál es la misión principal de FEM y cómo ha evolucionado su labor en los últimos 35 años en Cataluña?

La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) tiene como misión principal mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) —y otras enfermedades neurodegenerativas— así como la de sus familias, mediante una atención integral que abarca el ámbito físico, emocional y social .

Desde su creación en 1989 en Barcelona, la FEM ha experimentado una evolución significativa:

1. De la sensibilización a la atención integral
En sus inicios, la fundación surge para dar visibilidad social a la EM y promover la investigación, en un contexto donde la enfermedad era poco conocida. Con el tiempo, ha pasado de este enfoque inicial a ofrecer servicios directos a las personas, consolidando un modelo de atención integral.

2. Desarrollo de servicios especializados (neurorehabilitación y apoyo)
La FEM ha sido pionera en Cataluña en neurorrehabilitación, incorporando tratamientos multidisciplinares (fisioterapia, neuropsicología, logopedia, etc.) y apoyo psicológico y social. La creación a través de una alianza estratégica con el CatSalut ha dado lugar al Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, hoy en día un centro de referencia a nivel internacional, en el que el diagnostico, el tratamiento, la investigación y la neurorrehabilitación ponen al paciente en el centro en toda su dimensión más holística.

3. Incorporación de la dimensión social y laboral
Con los años, la fundación ha ampliado su intervención hacia la inclusión sociolaboral, creando iniciativas como el centro especial de empleo FEM-CET y programas de formación e inserción laboral. Este enfoque responde a necesidades reales de autonomía y participación social.

4. Impulso a la investigación y alianzas estratégicas
La FEM ha reforzado su papel en la investigación mediante alianzas como la que mantiene con el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), contribuyendo al avance científico y a la mejora asistencial, dando soporte a la financiación de proyectos en ámbitos como la IA que puede facilitar un tratamiento más personalizado y efectivo para cada paciente. Así también la investigación propia en neurorrehabilitación, cuyo objetivo se centra actualmente en hacerla llegar a cualquier territorio a través de la Telerehabilitación.

5. Expansión territorial y diversificación de servicios
Actualmente, la fundación cuenta con centros y servicios en varias provincias catalanas (Barcelona, Girona, Lleida y Tarragona), ampliando su alcance y consolidándose como entidad de referencia en el territorio.

6. Defensa de Derechos y sensibilización a la ciudadanía, para la FEM es básico defender ante la Administración las necesidades no cubiertas de las personas con EM en el ámbito sanitario, pero también en el social o laboral. Asimismo las campañas de sensibilización social como el “Mulla’t” movilizan a más de 100.000 personas, 1.500 voluntarios/as generando un elevado impacto en medios, lo que permite dar a conocer la EM y sus necesidades

6. Enfoque actual: empoderamiento y calidad de vida
En la actualidad, su labor integra atención, formación, investigación, sensibilización y acompañamiento, con un enfoque claro en el empoderamiento de las personas con EM y sus familias

¿Cuáles consideran que son los proyectos más relevantes actualmente, incluyendo asistencia, telerehabilitación y empleabilidad?

Para la FEM los proyectos clave están centrados en:
-reducir el tiempo de diagnóstico de la EM
-hacer llegar la neurorrehabilitación a todas las personas con EM a través de la Telerehabilitación
-identificar la progresión de la EM a través de biomarcadores y pruebas neuropsicológicas
-que se reconozca el 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico
-eliminar el estigma de la EM en el ámbito laboral, facilitando a las empresas un mayor conocimiento de la EM y de cómo facilitar el mantenimiento del lugar de trabajo de las personas diagnosticadas.

¿Cómo fomentan la colaboración con empresas y la sensibilización en el sector corporativo, y qué papel juega la formación “Apostem pel talent sense Barreres”?

La FEM cuenta con un servicio de intermediación laboral y relación con empresas, Femtalent, cuya misión es mejorar la empleabilidad de las personas con discapacidad física y esclerosis múltiple por una parte, e impulsar la colaboración corporativa a través de su Consultoría Social. El asesoramiento que ofrece está orientado a evaluar políticas inclusivas, revisar protocolos y garantizar el cumplimiento de la LGD (Ley General de Discapacidad). Para conseguir la incorporación al mercado laboral de personas con talento y discapacidad física o esclerosis múltiple, también impulsa campañas de sensibilización y el voluntariado corporativo, transformando así, la cultura interna de las organizaciones.

La formación «Apostem pel talent sense barreres» juega un papel crítico como propuesta de autoformación dinámica para empresas que realmente asumen su compromiso como agentes de cambio en el desarrollo de sus políticas DEI. Sus ventajas clave son:

• Convertir el conocimiento en acción: Facilitar la identificación de barreras culturales, organizativas y de conocimiento que dificultan la inclusión de la discapacidad.
• Impulsar la creación de un protocolo transversal de selección inclusiva: Garantizar que todos los niveles de la organización —talento, mandos intermedios y Dirección— integren la discapacidad de forma efectiva en los procesos de selección.
• Evaluar la inclusividad del ciclo de vida profesional: Analizar si los procesos de onboarding y los planes de carrera aseguran la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
• Integrar la sensibilización en discapacidad de forma estructural: Asegurar que las formaciones en discapacidad se incorporan de manera sistemática y sostenida en la organización.
• Fomentar el liderazgo inclusivo: Proporcionar un test de autoevaluación de 13 rasgos para que todo el personal pueda medir su potencial como agente de cambio social.

¿Cuáles son los principales retos que enfrentan y qué objetivos estratégicos tienen para los próximos años en términos de inclusión, comunicación y sostenibilidad de servicios?

El principal reto detectado es que el 70% de las personas con EM dejan de trabajar 10 años después del diagnóstico, a menudo por falta de apoyo en el entorno laboral. Además, solo el 25% de los/as gerentes de personal conocen la enfermedad y cómo realizar adaptaciones sencillas.

Los objetivos estratégicos para los próximos años incluyen:

• Inclusión Real: Lograr que el 75% de las personas con EM puedan seguir trabajando hasta 31 años después del diagnóstico gracias a entornos flexibles.
• Sostenibilidad y Alianzas: Desarrollar la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) bajo el marco de la Agenda 2030 y los criterios ESG/ASG, alineando la salud y el bienestar (ODS 3), trabajo digno y crecimiento económico (ODS 8), alianzas (ODS 17), con la productividad empresarial.
• Comunicación: Posicionar la diversidad no como una debilidad, sino como un activo estratégico que aporta innovación, reputación y compromiso a la plantilla

Consulta más información responsable en las publicaciones Corresponsables.