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HM Hospitales y la Fundación Querer firmaban recientemente un convenio de colaboración para poner en marcha el primer Observatorio Multicéntrico de Neurodivergencias en la Infancia en España, una iniciativa pionera que marcará un antes y un después en la investigación, el seguimiento y la atención integral de miles de niños con condiciones como autismo, TDAH, dislexia y otros trastornos del neurodesarrollo.
El Observatorio nace con una visión clara: mejorar la vida de los niños neurodivergentes y la de sus familias. Para ello, se impulsará el estudio y seguimiento de estos menores, se promoverán intervenciones más tempranas y personalizadas, se formará a profesionales y familias, y se generarán evidencias científicas que sirvan de base a nuevas políticas inclusivas en España.
El Dr. Juan Abarca, Presidente de HM Hospitales manifestaba que, “con la creación de este Observatorio, HM Hospitales reafirma su compromiso con una medicina que no solo cura, sino que también comprende y acompaña. Apostamos por la investigación y la innovación como herramientas imprescindibles para ofrecer a los niños neurodivergentes y a sus familias una atención más temprana, personalizada e inclusiva.” “El Observatorio Nacional de Neurodivergencias Infantiles” – continúa – “es un hito que trasciende lo asistencial ya que supone generar conocimiento riguroso que marcará el futuro de la atención sanitaria y educativa en España. Para HM Hospitales, liderar esta iniciativa es un orgullo y, al mismo tiempo, una gran responsabilidad con las familias y con el conjunto de la sociedad.”
Por su parte, Pilar García de la Granja, Presidenta de la Fundación Querer, consideró que “con este Observatorio damos un paso histórico en la forma de comprender y atender la neurodiversidad en la infancia. Por primera vez, podremos contar con datos rigurosos y longitudinales que no solo servirán a la comunidad científica y médica, sino que también darán voz a las familias y a los propios niños. Este proyecto nace con la vocación de transformar la atención, la educación y la inclusión de miles de menores en España”.
El Observatorio, que estará coordinado por el Hospital HM Nens de Barcelona, contará con un diseño longitudinal y multicéntrico, implicando los diferentes centros del HM Hospitales que atienden a población pediátrica. Bajo la dirección del doctor Miguel Ángel Hernández, responsable del Servicio de Neurología de HM Nens, y un equipo multidisciplinar de neurólogos, psicólogos y especialistas en neurodesarrollo.
Una de las herramientas clave será una encuesta online, abierta a cualquier familia con un niño neurodivergente, ya sea paciente del Grupo HM Hospitales o no. A través de este cuestionario — disponible tanto en consulta como en formato digital — se recogerán durante cinco años datos sobre la evolución clínica, educativa y social de los menores, así como la experiencia de sus familias en el día a día.
Gracias a este Observatorio se podrán diseñar intervenciones más tempranas y personalizadas, formar a profesionales y familias, y generar evidencias científicas que orienten nuevas políticas inclusivas. Además, la alianza permitirá potenciar la participación de familias, asociaciones y entidades del ámbito social y educativo, garantizando una visión integral de la neurodiversidad.
A través de esta alianza, el HM Hospitales y la Fundación Querer refuerzan su compromiso con la inclusión, la innovación y la mejora de la calidad de vida de los menores neurodivergentes y, con ello, la construcción de una sociedad que reconozca y valore la diversidad neurológica como parte esencial de la condición humana.
Entrevista con Francisco Aldea, Director Gerente Fundación de Investigación HM Hospitales
Jordi Puente, Director Digital de Corresponsables, entrevista a Francisco Aldea, Director Gerente de la Fundación de Investigación HM Hospitales, para profundizar en la creación del Observatorio Nacional de Neurodivergencias Infantiles. En este encuentro, ambos abordan cómo esta iniciativa pionera busca «escuchar de forma sistemática la realidad de los niños» y sus familias, convirtiendo su experiencia diaria en un motor de cambio para mejorar la atención sanitaria y los recursos de apoyo.
A lo largo de la conversación, Aldea detalla cómo la innovación y la inclusión se articulan para tratar las neurodivergencias no solo como diagnósticos, sino como «realidades vitales complejas». El directivo subraya el compromiso de la entidad con un modelo médico más humano, enfatizando la necesidad de avanzar hacia una medicina que «no solo cura, sino que también comprende, incluye y protege» la diversidad como un valor central de la sociedad.
¿Podría ampliar la información sobre la creación del Observatorio Nacional de Neurodivergencias Infantiles y destacar los principales beneficios que aportará a los niños, las familias y los profesionales sanitarios?
El Observatorio Nacional de Neurodivergencias Infantiles nace como una alianza estratégica entre HM Hospitales para escuchar de forma sistemática la realidad de los niños con neurodesarrollo diferente y de sus familias, y convertir esa experiencia en conocimiento útil para mejorar la atención que reciben. A través de cuestionarios estructurados, escalas de calidad de vida, sueño, carga familiar y experiencia con los servicios sanitarios, el Observatorio recopila información que hasta ahora estaba fragmentada o invisibilizada.
Para los niños, el principal beneficio es que su voz, sus necesidades y su bienestar cotidiano pasan a ser el centro del sistema, orientando intervenciones más personalizadas y respetuosas con su neurodivergencia. Para las familias, supone un espacio de validación, participación y apoyo, en el que se reconoce su papel como expertos en la vida de sus hijos y se identifican de forma objetiva las barreras que afrontan en lo sanitario, lo educativo y lo social. Para los profesionales, el Observatorio es una fuente continua de datos de la práctica real que permite revisar circuitos, adaptar recursos y diseñar nuevas líneas de investigación y formación específicas en neurodesarrollo.
¿Cómo se enmarca esta iniciativa dentro de la estrategia de Responsabilidad Social y compromiso con la salud, la innovación y la inclusión de HM Hospitales?
El Observatorio de Neurodivergencias Infantiles se integra de forma natural en la estrategia de Responsabilidad Social de HM Hospitales, al combinar tres ejes clave: salud, innovación e inclusión. Desde la perspectiva de salud, permite abordar las neurodivergencias infantiles no solo como diagnósticos clínicos, sino como realidades vitales complejas que exigen acompañamiento continuado, coordinación entre recursos y apoyo a toda la familia.
En el ámbito de la innovación, el Observatorio se apoya en herramientas digitales de recogida de datos y en baterías de cuestionarios estandarizados (KIDSCREEN-10, Kiddy-KINDL, BISQ, índices de carga familiar y experiencia con la atención) que permiten generar indicadores robustos y comparables a nivel nacional e internacional.
Desde la óptica de la inclusión, la alianza con Fundación Querer refuerza el compromiso de HM Hospitales con los colectivos con necesidades especiales, situando la diversidad neurológica como un eje prioritario de su política social y de su modelo de hospital más humano.
En esta línea, ¿qué otras acciones o proyectos destacaría HM Hospitales en materia de investigación, atención pediátrica o apoyo a colectivos con necesidades especiales?
Además del Observatorio de Neurodivergencias, HM Hospitales está impulsando una red de observatorios de salud poblacional que incluye obesidad infantil, menopausia, supervivientes de cáncer y virus respiratorio sincitial, entre otros, todos ellos con un componente fuerte de recogida sistemática de datos y generación de evidencia para guiar decisiones clínicas y de salud pública. En el ámbito pediátrico, el grupo está desarrollando una unidad de ensayos clínicos en fase temprana específicamente dirigida a población infantil, lo que permitirá ofrecer opciones terapéuticas innovadoras a niños con patologías complejas.
Asimismo, HM Hospitales integra en su modelo académico y asistencial proyectos de investigación en neurodesarrollo, trastornos del aprendizaje, salud mental infantil y juvenil y calidad de vida, en colaboración con unidades de neurociencias, pediatría y psicología, así como con la Universidad Camilo José Cela y otras entidades especializadas. Todo ello se complementa con programas de apoyo a familias, acciones formativas y espacios de divulgación dirigidos específicamente a colectivos con necesidades especiales.
La comunicación y la sensibilización social son esenciales para avanzar en inclusión. ¿Cómo trabaja HM Hospitales la difusión de sus valores y proyectos responsables entre sus grupos de interés?
HM Hospitales utiliza los observatorios y los proyectos de investigación como palanca de sensibilización social, compartiendo resultados y aprendizajes a través de jornadas, campañas específicas y materiales divulgativos adaptados a familias, profesionales y sociedad en general. Un ejemplo es la estrategia de los observatorios de menopausia y obesidad infantil, que combina encuestas, folletos informativos con códigos QR en consulta y eventos presenciales para acercar la ciencia al día a día de los pacientes.
En el caso del Observatorio de Neurodivergencias, el objetivo es seguir esa misma línea: comunicar de forma clara, respetuosa y basada en evidencia qué significa ser un niño neurodivergente, qué apoyos marcan la diferencia y cómo debe responder el sistema sanitario y educativo. Todo ello se integra en la política de comunicación corporativa, en la actividad académica y en alianzas con medios y organizaciones especializadas, reforzando una narrativa común de medicina más humana, basada en datos y centrada en la persona.
Para terminar, ¿cuáles son los próximos retos y pasos que se plantean para consolidar este Observatorio y seguir fortaleciendo el compromiso de HM Hospitales con una medicina más humana e inclusiva? Y, ¿qué mensaje final le gustaría dejar a la audiencia de Corresponsables?
Los próximos retos pasan por completar la fase inicial de recogida de datos, garantizar una participación amplia y diversa de familias de todo el territorio y transformar la información en indicadores y líneas de acción concretas que puedan incorporarse a la práctica clínica, a la formación de profesionales y a la planificación de recursos. Otro objetivo clave es alinear el Observatorio con el nuevo espacio de datos y con los proyectos de investigación académica y traslacional del grupo, de forma que la neurodivergencia infantil tenga un lugar estable en la agenda científica y en las decisiones estratégicas.
El mensaje final para la audiencia de Corresponsables es que la neurodivergencia no es una excepción marginal, sino una forma de diversidad humana que merece ser escuchada, comprendida y acompañada con rigor, respeto y recursos adecuados. Con el Observatorio Nacional de Neurodivergencias Infantiles, HM Hospitales y la Fundación Querer quieren contribuir a una medicina que no solo cura, sino que también comprende, incluye y protege, poniendo a los niños y a sus familias en el centro de la conversación sobre salud y futuro.
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