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Más allá de las cifras

03-12-2021
Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE

En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral. Quizá en un día como hoy, en el que nos bombardeamos con cifras y causas, no resulte un dato llamativo.

Pero lo importante es lo que oculta el dato.

La parálisis cerebral tiene tres características diferenciadoras que hacen que, actuar sobre ella, frente a ella, aliviar a las familias; sea urgente.

La primera es la pluridiscapacidad. En parálisis cerebral confluyen diversas discapacidades. Siempre está la física. En un 50% de los casos se le une la intelectual. Y 1 de cada 4 personas con parálisis cerebral carece de comunicación oral. Y hay más posibilidades.

Esto nos lleva a la segunda característica diferenciadora. Las grandes necesidades de apoyo. El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Esto implica precisar ayuda de otra persona 24 horas al día, 7 días a la semana. Todo el tiempo. Toda la vida. Y, al ser una pluridiscapacidad, las necesidades de apoyo son múltiples y varían en cada caso.

Atender, cuidar y apoyar a una persona con parálisis cerebral es hacer un traje a medida para sus necesidades de apoyo.

La suma de estos dos elementos nos lleva, inevitablemente, a la tercera característica diferenciadora: la vulnerabilidad de las personas con parálisis cerebral y sus familias. Las familias afrontan en soledad los costes de atención, cuidados y apoyos de sus hijos e hijas: adaptaciones en la vivienda, centros especializados, asistencia personal, cuidadores profesionales en el hogar… No son costes asumibles para cualquier bolsillo y las ayudas económicas son del todo insuficientes. El 75% de las madres de personas con parálisis cerebral abandona su carrera profesional para asumir los cuidados de su hijo o hija. Recordemos que esta situación no es cambiante, no es temporal. Los cuidados serán para siempre, incluso cuando la familia envejezca. Y seguirán siendo necesarios cuando los progenitores no estén. La gravedad de este hecho se hace mayor al saber que la mayor parte de las familias ya eran vulnerables económicamente antes de la llegada de la parálisis cerebral a sus vidas.

Sobra indicar que la persona con parálisis cerebral es, a lo largo de toda su vida, otro foco de vulnerabilidad y exclusión. Las mujeres, y también niñas, con parálisis cerebral son más proclives que las mujeres de otros colectivos a sufrir agresiones sexuales y violencia de género. Las personas con parálisis cerebral tienen una tasa de actividad profesional de un 35%, frente al 59% de la población en general. Los perfiles de personas con parálisis cerebral presentaban antes de la reforma del sistema de incapacitaciones judiciales un elevado nivel de sobreprotección, traducido en un exceso de tutelas de personas adultas. El coste de ayudas técnicas y adaptaciones imprescindibles para una vida con cierto grado de autonomía es demasiado elevado para que accedan a ellas todas las personas que lo necesitan. La asistencia personal, un recurso esencial para la participación, está limitada a 70 horas al mes en el mejor de los casos; cuando una semana tiene 168 horas.

La lista es interminable.

En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral.

Pero el número es lo de menos. El día de la discapacidad debe servirnos para recordar la diversidad que existe en este amplio colectivo. Y que algunas cuestiones podrán abordarse de forma generalista, pero otras, como la parálisis cerebral, exigen una aproximación al detalle, casi a cada caso, para evitar que una buena decisión pensada para todas las personas vulnere los derechos de 120.000 que no encajan en ningún molde.

Por suerte existe la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad. Y Existen los ODS. Estas dos herramientas nos proporcionan argumentos para construir alianzas entre instituciones, empresas y tejidos asociativos para proporcionar las soluciones adecuadas en cuidados, derechos y participación de todas las personas con parálisis cerebral.

La discapacidad, la parálisis cerebral y construir una sociedad para todas y todos es una tarea común.

En Confederación ASPACE estamos dispuestos a ella. Pero nunca lo lograremos solas.

Contamos con vosotros.

Este artículo forma parte del Dosier Corresponsables: Día Internacional de las Personas con Discapacidad