Juan Quintana Cavanillas, Director de la Fundación Grünenthal, habla con Corresponsables en el marco del 25º aniversario de la entidad, en una entrevista en la que se analiza su labor impulsando la concienciación, la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas con dolor crónico. La Fundación Grünenthal es una entidad independiente que trabaja para generar conciencia social, apoyar a los pacientes y fomentar iniciativas públicas que contribuyan a un mejor abordaje del dolor crónico, integrando la colaboración con universidades, asociaciones de pacientes, entidades científicas y administraciones públicas.
A lo largo de estos 25 años, la Fundación ha desarrollado proyectos pioneros en investigación, divulgación y sensibilización: desde programas de formación para pacientes expertos hasta estudios de prevalencia y calidad de vida, iniciativas culturales que unen arte y dolor, y alianzas estratégicas con universidades, asociaciones de pacientes, instituciones científicas y administraciones públicas. Su labor ha sido clave para visibilizar una realidad poco comprendida y para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con dolor crónico.
¿Cómo definiría el propósito social de la Fundación Grünenthal y qué papel juega en la estrategia de sostenibilidad del grupo?
La Fundación es realmente un proyecto de sostenibilidad, quizás el proyecto más fuerte que tenemos de responsabilidad social corporativa. Es una organización independiente de Grünenthal: tiene su propia personalidad jurídica, su patronato y un equilibrio entre patronos pertenecientes a Grünenthal y patronos externos, lo que garantiza total independencia en la toma de decisiones.
A través de la Fundación canalizamos muchas iniciativas de responsabilidad social corporativa que van mucho más allá de la propia estrategia de la compañía. Trabajamos con tres objetivos clave: generar conciencia social sobre lo que es el dolor crónico, sensibilizar a quienes no lo padecen sobre lo que implica para los pacientes, para sus cuidadores y para la sociedad; apoyar a las personas que tienen dolor crónico para que conozcan mejor su enfermedad; y generar conciencia también en gestores públicos, promoviendo iniciativas que mejoren el abordaje del dolor y, por tanto, la calidad de vida de los pacientes.
En estos 25 años de actividad, ¿cómo ha evolucionado la misión de la Fundación?
Han sido muchos años de trabajo, un cuarto de siglo. En una primera etapa estuvimos muy focalizados en investigación de base y divulgación científica, intentando generar conocimiento científico. Pero después tuvimos que adaptarnos: entendimos que la concienciación y la mejora de la calidad de vida no vienen solo del conocimiento científico —que es imprescindible—, sino también de la concienciación social y político-administrativa.
Hemos evolucionado hacia la divulgación del dolor crónico a través de distintos proyectos, incluso más allá del ámbito sanitario, para reforzar la idea y el conocimiento de lo que implica vivir con dolor crónico.
Desde la Fundación insisten en que la sociedad aún no comprende del todo lo que implica vivir con dolor crónico. ¿Qué estrategias emplean para visibilizar el dolor crónico y fomentar una narrativa social más empática e inclusiva hacia quienes lo padecen?
El dolor crónico es muy poco comprendido y muy estigmatizado. Todos entendemos, por ejemplo, el dolor agudo: te quemas, te cortas, te sienta mal algo… Pero el dolor crónico es continuo y no responde a una causa concreta. Al principio se comprende, pero cuando es reiterativo incluso las familias dejan de entenderlo y el paciente tiende a retraerse porque teme que lo tachen de exagerado o quejica.
Por eso es fundamental la labor de fundaciones y organizaciones. En nuestro caso, promovemos la investigación mediante premios y divulgación, destacando el papel clave de los periodistas. También trabajamos con asociaciones de periodismo y promovemos premios que incentivan profundizar en esta realidad.
Además, desarrollamos proyectos que vinculan el arte con el dolor, como el realizado con el Museo Thyssen. Y aportamos datos: estudios que muestran la prevalencia del dolor crónico, su impacto en el bienestar emocional, en la vida laboral y en la sociedad. Además, impulsamos formación para pacientes, para que se conviertan en personas expertas capaces de explicar mejor su patología.
La Fundación Grünenthal colabora con distintas entidades, universidades y asociaciones de pacientes. ¿Cómo eligen a sus aliados estratégicos y qué valor?
Nuestros aliados son esenciales. Colaboramos con asociaciones de periodismo, universidades y otras organizaciones que aportan rigor científico y compromiso social. Tenemos acuerdos con la Universidad Rovira i Virgili, con la Cátedra de Dolor Infantil; con la Universidad de Cádiz y su Observatorio del Dolor; y durante 23 años trabajamos con la Universidad de Salamanca y su Cátedra del Dolor.
Estas alianzas permiten maximizar nuestro impacto integrando distintas perspectivas —universitaria, pacientes, otro tipo de organizaciones— y construir proyectos sostenibles y de largo recorrido. En solitario sería muy difícil avanzar. La fuerza de la colaboración es clave para generar un cambio real en la percepción y el abordaje del dolor crónico.
A lo largo de estos 25 años habéis desarrollado numerosos proyectos. ¿Cuáles consideráis más significativos?
Algunos ya los hemos mencionado. Son proyectos que exploran soluciones innovadoras. Hemos evolucionado y también innovado en muchos aspectos. Por ejemplo, el apoyo digital a iniciativas formativas: trabajamos durante años con la Universidad Rey Juan Carlos para formar pacientes expertos en dolor crónico, primero en formato presencial y luego reforzándolo con nuevas tecnologías.
Actualmente tenemos un proyecto con más de 7 años de trayectoria, con entre 100 y 150 pacientes que participan exclusivamente para entender mejor lo que les ocurre y convertirse en embajadores de la enfermedad.
Otro ejemplo es el proyecto de arte y dolor, desarrollado con el Museo Thyssen, que recorre 13 obras que muestran cómo el dolor ha sido representado en la historia del arte. Este año estamos trabajando en un proyecto de literatura y dolor, y el siguiente paso será escultura y dolor.
¿De qué manera impulsan la innovación social?
La innovación social tiene mucho que ver con cómo contamos las cosas. Queremos trasladar conocimiento y generar conciencia, y eso ha cambiado mucho en 25 años. Las redes sociales son clave, igual que integrar a los pacientes en todas nuestras acciones.
En los foros que organizamos en distintas comunidades autónomas, donde reunimos a responsables políticos, profesionales sanitarios, medios de comunicación y pacientes, estos últimos ya son una parte intrínseca.
También desarrollamos proyectos como el análisis del impacto del dolor crónico en el bienestar social. Un proyecto muy novedoso que, mediante algoritmos matemáticos, estima un valor monetario compensatorio del dolor crónico. No es un valor literal —el sufrimiento extremo no tiene compensación posible—, pero sirve para que la sociedad entienda la magnitud del impacto que tiene esta enfermedad.
¿Qué iniciativas destacaría en materia de inclusión o mejora de la calidad de vida que estén desarrollando actualmente desde la Fundación?
Todos nuestros proyectos están orientados a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Cuando hay mayor conocimiento de un problema, se aceleran las estrategias para solucionarlo o mitigarlo.
Un proyecto fundamental es el Barómetro del Dolor Crónico en España, que comenzamos en 2022. A través de 7.000 encuestas medimos la prevalencia del dolor crónico en España y por comunidades autónomas, la intensidad del dolor, su impacto en la vida laboral, cuántos pacientes han tenido que renunciar a su trabajo, cuántos han cambiado de empleo, cuántos sufren depresión o ansiedad… También analizamos el impacto económico para el país.
Lo lanzamos en 2023 y lo repetiremos periódicamente para ver la evolución. Es una herramienta muy potente, la cual ha llamado mucho la atención, ya que ofrece datos que antes no estaban bien cuantificados.
¿Qué retos se plantea la Fundación Grünenthal para seguir generando valor social en los próximos años?
Nuestros retos se basan en los tres objetivos básicos revisados y consolidados en 2022: generar conocimiento social, generar conocimiento para las personas con dolor crónico y generar conocimiento e iniciativas públicas que mejoren el abordaje del dolor.
Para ello seguiremos innovando tecnológicamente y, sobre todo, trabajando desde la escucha activa. Tenemos la suerte de colaborar con muchos grupos de interés: universidades, asociaciones, fundaciones y organizaciones de pacientes.
Hay que recordar que existen muchísimas asociaciones de pacientes con dolor crónico, porque el dolor crónico aparece como enfermedad asociada a numerosas patologías principales. Trabajar con todas ellas nos permite un aprendizaje continuo, que alimenta nuestros proyectos e iniciativas.
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