En el nuevo episodio del Podcast de Corresponsables, Jordi Puente conversa con Amaya Sáez, Directora de Menudos Corazones, para conocer de primera mano la realidad de las familias con hijos e hijas con cardiopatías congénitas y la evolución de una entidad que, como recuerda, nació “como un grupo de ayuda mutua” y hoy cuenta con un equipo profesional de 22 personas y programas que acompañan a las familias “desde el momento del diagnóstico, incluso cuando es prenatal”. Sáez repasa cómo un pequeño proyecto de alojamiento gratuito acabó convirtiéndose en un eje estratégico que cada año atiende a centenares de familias que se desplazan a Madrid para las intervenciones y tratamientos de sus hijos.
La directora destaca dos líneas de trabajo clave: la incidencia política, impulsada tras su jornada en el Congreso, y la apuesta por la investigación médica, con una beca anual que Menudos Corazones financia desde hace ocho años. “Defender derechos es una forma de apoyar al colectivo”, subraya Sáez, que insiste en la importancia de visibilizar una patología crónica que, al no ser visible exteriormente, sigue siendo poco conocida en la sociedad.
En la recta final de la conversación, Sáez lanza un mensaje claro sobre el mayor reto de futuro: asegurar la sostenibilidad económica de la entidad para que ninguna familia quede atrás. El año pasado, recuerda, 170 familias se quedaron sin alojamiento por falta de recursos. “Eso es lo que no puede ser”, afirma, reclamando alianzas más estables y colaboraciones plurianuales que permitan garantizar un acompañamiento digno a todas las personas que lo necesitan.
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