La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Fundación Actitud frente al Cáncer (AFC), el Grupo SOLTI, GEICAM, la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y Novartis han presentado los resultados del estudio ‘ImpOrta. Experiencia asistencial e impacto del cáncer de mama precoz desde la perspectiva de las pacientes’. Se trata de una encuesta realizada en España que recoge la voz directa de mujeres con cáncer de mama precoz subtipo HR+/HER2- sometidas a cirugía y tratamiento adyuvante —aquel que se administra tras la cirugía para eliminar posibles células tumorales y reducir el riesgo de recaída— con el objetivo de conocer cómo viven su enfermedad y las necesidades no cubiertas.
38.000 nuevos casos cada año
Se estima que existen 516.827 personas con cáncer de mama en España. Cada año se diagnostican más de 38.000 nuevos casos y se producen más de 6.000 defunciones por esta enfermedad en España, siendo una de las principales causas de muerte por cáncer en mujeres. El subtipo HR+/HER2- representa alrededor del 70% de todos los cánceres de mama, y el 90% se diagnostica en estadios no metastásicos.
A pesar de los avances en el tratamiento, dos de cada tres pacientes diagnosticadas con cáncer de mama precoz HR+/HER2- en estadios II y III siguen corriendo el riesgo de que su cáncer reaparezca a largo plazo (de 5 a 20 años), a menudo como una enfermedad avanzada incurable. La recaída de la enfermedad implica una carga clínica y emocional muy significativa para las pacientes y su entorno, y un impacto relevante en el sistema.
En este sentido, el estudio ImpOrta pone de relieve que para muchas pacientes el abordaje del cáncer de mama precoz no siempre termina con la cirugía, sino que actualmente las pacientes suelen recibir durante varios años tratamientos adyuvantes para reducir el riesgo de recaída, pero asociados a posibles síntomas y efectos secundarios que pueden afectar a la adherencia y a la calidad de vida.
En los últimos años se han desarrollado novedosos enfoques terapéuticos basados en la medicina de precisión que han demostrado mejorar la protección frente a una posible recaída. Es necesario que el sistema avance en la introducción de estas innovaciones para reforzar la protección de las pacientes frente a la reaparición de la enfermedad y mejorar el bienestar a lo largo del proceso.
‘Los avances en medicina personalizada y biomarcadores ayudan a adaptar los tratamientos a cada caso, evitando terapias innecesarias y sus efectos secundarios, sin comprometer la eficacia’, explica la doctora Elena Galve, miembro de la junta directiva de SOLTI y oncóloga médica del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Basurto. En este sentido, subraya la importancia de asegurar el acceso a estos avances ya que ‘el retraso o la falta de acceso a la innovación terapéutica en el entorno de cáncer de mama precoz implica que se pierda la oportunidad de recibir tratamientos que evitan la recaída en pacientes de alto riesgo, lo que supone un incremento a largo plazo de enfermedades avanzadas, metastásicas e incurables, y esto conlleva un detrimento de calidad de vida para estas pacientes, además de un incremento de coste para el sistema a todos los niveles’.
La doctora Natalia Chavarría Piudo, asociada del Grupo español de investigación en cáncer de mama, GEICAM, Oncóloga médica del Servicio de Oncología del Hospital Universitario de Jerez de la Frontera, destaca que ‘a pesar de los avances en el tratamiento del cáncer de mama precoz HR+/HER2− de alto riesgo, hay un porcentaje relevante de pacientes que continúan presentando recaídas, tanto precoces como tardías; cuando hablamos de recaídas de un cáncer de mama, ningún porcentaje es irrelevante. Además, en muchos casos, esta recaída se manifiesta como enfermedad metastásica, con un marcado deterioro de la calidad de vida y la necesidad de tratamientos prolongados. Disponer de los tratamientos adyuvantes con la mayor evidencia científica, nos va a permitir intensificar el tratamiento en fases precoces durante un periodo limitado de tiempo y evitar tratamientos prolongados como necesitaríamos en la enfermedad metastásica.’
El impacto físico y emocional a lo largo del proceso
ImpOrta tiene como objetivo identificar las barreras y las oportunidades de mejora en el manejo de las necesidades médicas, psicológicas y sociales de las pacientes con el objetivo de mejorar su bienestar y reforzar la adherencia terapéutica a las terapias adyuvantes.
Los datos evidencian que el cáncer de mama precoz HR+/HER2- afecta de manera sustancial en las diferentes esferas de la vida de las pacientes. La salud emocional y la calidad de vida general destacan como las dimensiones con mayor impacto percibidas, seguidas de las relaciones de pareja, la imagen corporal y las finanzas. ‘La caída del cabello y las cicatrices me hicieron sentir incómoda con mi cuerpo. Me miro al espejo y no me reconozco, lo que afecta a cómo me siento conmigo misma’, explica una de las participantes en el estudio. La esfera laboral también se ve profundamente alterada. La gran mayoría de las participantes (95%) considera que la enfermedad puede afectar negativamente el desempeño profesional.
Conchi Biurrun, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama FECMA y paciente de cáncer de mama, afirma que ‘el cáncer de mama afecta en muchos sentidos a las pacientes: significa un parón por un tiempo sin determinar con la seguridad de que nada volverá a ser igual’. Biurrun señala la importancia de que el sistema sanitario tenga en cuenta este impacto integral, ya que ‘no todas las pacientes disponen de los mismos recursos económicos y debe haber un acceso a estos servicios especializados de forma que ninguna paciente se quede atrás o sin atender por falta de recursos económicos. Debe haber acceso a servicios y recursos en todas las CCAA por igual y para todas las pacientes’.
Las emociones que más experimentan las pacientes son la preocupación, angustia o miedo (95%), la inseguridad o incertidumbre (93%) y la tristeza (90%), así como algunos sentimientos positivos como el de respaldo o apoyo (95%). Estas emociones van evolucionando a medida que avanza el proceso de la enfermedad. Durante el diagnóstico, predominan las negativas, que reflejan el shock de la confirmación de la enfermedad, y una vez las pacientes han pasado por la cirugía y el uso de terapias adyuvantes van aumentando emociones relacionadas con la carga del tratamiento o del proceso de enfermedad, como el agotamiento (36% a 64%), pero también algunas favorables como la sensación de seguridad o protección (34% a 52%), confianza (24% a 56%) y alivio (11% a 37%).
En relación con los sentimientos que pueden experimentar las pacientes al pensar en el futuro, predominan las vinculadas a la incertidumbre y al temor. Según el estudio, el miedo a una posible recaída constituye la principal preocupación (84%), seguido por la incertidumbre sobre la evolución futura de la enfermedad (72%) y el miedo a las secuelas y a su posible permanencia (57%). Asimismo, un 29% alude a la preocupación por sentirse desprotegidas una vez finalizado el tratamiento.
‘Evitar hablar sobre el riesgo de recaída no reduce el miedo; por el contrario, suele aumentar la incertidumbre, que como muestran los datos es una de las principales fuentes de malestar. Por ello, es fundamental afrontar y normalizar esta conversación como parte del proceso de la enfermedad, utilizando un lenguaje claro, realista y adaptado a cada paciente,’ explica Laura Bascuñana Sánchez, supervisora de enfermería del área ambulatoria de Oncología del Hospital Vall d’Hebron y vocal de la SEEO.
En cuanto a los síntomas asociados al cáncer de mama y a los efectos de los tratamientos, las pacientes indican que los que afectan con mayor intensidad son principalmente el dolor muscular y/o articular (80%) y la fatiga (68%), seguidos por problemas de sueño (57%) y dificultades de memoria o concentración (47,5%). Otros síntomas manifestados son los cambios en el estado de ánimo (33%), sofocos (31%), problemas gastrointestinales (25%), pérdida de cabello (25%), problemas sexuales (24%) y problemas de la piel (22%).
Hacer más clara y comprensible la información sobre el riesgo de recaída
Aunque el 72,5% de las participantes considera que las pacientes reciben información sobre los tratamientos adyuvantes, más de la mitad (54%) considera que no se ofrece información sobre el riesgo de recaída. y un 16% no sabe si se proporciona. Esta discrepancia podría estar relacionada con la complejidad de la información, la forma en la que se transmite o las dificultades de comprensión en un momento de elevada carga emocional.
En este contexto, el estudio subraya la importancia de empoderar a las pacientes a través de una información clara y comprensible sobre su situación, el riesgo de recaída y cómo manejar los efectos del tratamiento. Contar con este conocimiento permite a las mujeres participar activamente en su proceso, reducir la incertidumbre y mejorar la adherencia y la calidad de vida a largo plazo, especialmente cuando el seguimiento debe mantenerse durante años.
‘El principal reto que se le plantea a una paciente con cáncer de mama en estadio precoz, una vez superada la primera fase del tratamiento adyuvante, es evitar la recaída de la enfermedad’ señala la doctora Ana Casas, Oncóloga médica del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Virgen del Rocío, paciente de cáncer de mama, fundadora y presidenta de la Fundación Actitud frente al Cáncer (AFAC) y miembro honorifico de la Junta Directiva de SOLTI. Actualmente, el riesgo de recaída puede estratificarse ‘por sus características clínicas e histopatológicas junto a nuevos métodos diagnósticos basados en genómica tumoral. Lo importante es transmitir a las pacientes esta información sin crear miedo. Se trata de facilitar una información valiosísima que les permita ser conscientes de su riesgo para favorecer la adherencia terapéutica’. La doctora Casas añade que ‘el manejo de la adyuvancia en enfermedad precoz con nuevos fármacos específicos para esta población posibilita que la tasa de recaída sea cada vez menor, lo que hace necesario asegurar el acceso de las pacientes de riesgo a estos tratamientos para que ese beneficio sea real en la práctica clínica’.
Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, afirma que ‘escuchar la voz de las mujeres con cáncer de mama precoz es esencial para comprender, no solo cómo viven la enfermedad, sino también qué necesitan para afrontarla con mayor seguridad y confianza. El riesgo de recaída es una de sus principales preocupaciones, y reducirlo debe ser una prioridad compartida por todo el sistema. Es fundamental que todas las pacientes tengan acceso a la innovación terapéutica y que cuenten con información clara, comprensible y adaptada a su situación para poder tomar decisiones informadas a lo largo del tratamiento y el seguimiento. Desde Novartis queremos contribuir a que el diálogo entre pacientes, profesionales y sistema sanitario sea cada vez más sólido y avanzar hacia una mayor protección frente a la recaída y una mejor calidad de vida para las pacientes’.
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