ODS3. La “marea fucsia” une un año más a las principales asociaciones españolas y latinoamericanas de mujeres que sufren esta enfermedad rara | Corresponsables.com España

ODS3. La “marea fucsia” une un año más a las principales asociaciones españolas y latinoamericanas de mujeres que sufren esta enfermedad rara

Todas ellas han lanzado, además, una campaña en sus redes sociales para contribuir a que esta enfermedad rara deje de ser desconocida

16-08-2022

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, el 28 de agosto, la madrileña fuente de Cibeles se teñirá de rosa fucsia a la caída de la tarde. Un año más, las distintas asociaciones españolas y latinoamericanas que reúnen a la afectadas por esta enfermedad rara que padece 1 de cada 2.500 niñas, se conectarán simultáneamente mediante videoconferencia para compartir un mensaje de apoyo y reforzar así de manera simbólica los lazos que unen a todas sus integrantes.

Además de la fuente de Cibeles, también se iluminarán de fucsia algunos de los monumentos más simbólicos de las principales ciudades andaluzas, castellanas, catalanas, extremeñas, así como de Melilla. Entre otros, se iluminará el Ayuntamiento de Málaga, la Casa Consistorial de Granada, Los Cuatro Postes de Ávila, las Fuentes de la Puerta de Zamora en Ávila, la fachada del Ayuntamiento de Cáceres, la incorporación del Palau de la Generalitat en Barcelona o el Palacio Parlamentario de Melilla. A las 21:30h (hora peninsular española) se mantendrá un breve encuentro a través de Zoom con representantes de las asociaciones de Síndrome de Turner de dichas ciudades, así como de otras de América latina como Colombia, Ecuador o México.

"En estas especiales circunstancias que vivimos desde la epidemia de COVID-19, la labor de nuestra asociación se ha hecho aún más importante para apoyar a las mujeres afectadas por esta enfermedad. En este sentido, me gustaría destacar el trabajo en común que hemos desarrollado con otras Asociaciones de Síndrome de Turner españolas como Turner Andalucía, ASTAS CYL de Castilla y León y La Asociación Síndrome de Turner de Catalunya que ha iniciado su andadura este año con fuerza e ilusión. Seguimos desarrollando también proyectos con distintas asociaciones de América Latina, lo que nos permite unir fuerzas y compartir conocimiento y experiencias en beneficio de las afectadas y sus familias”, ha declarado Leticia Mariátegui Valdés, Presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.

En este contexto, las distintas asociaciones Turner de España han lanzado una campaña invitando a todo el mundo a hacerse una foto con los brazos en X y colgarla en las distintas redes sociales con el #TodosSomosTurner2022. El objetivo es contribuir a que esta enfermedad rara deje de ser desconocida.

Actividades de la Asociación Síndrome de Turner Madrid

La asociación Síndrome de Turner Madrid ha desarrollado y participado este año en distintos proyectos, entre los que destacan:

  • Talleres divulgativos organizados en colaboración con las asociaciones Síndrome de Turner Alejandra Salamanca de Castilla y León, Andalucía y Cataluña y con el apoyo de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
  • Participación en webinars con especialistas para informar sobre esta enfermedad. Dichos encuentros han sido organizados en unos casos por las distintas asociaciones Turner españolas y en otros por la asociación Síndrome de Klinefelter (una enfermedad que presenta muchos aspectos médicos similares a los de Turner y que afecta solo a varones).
  • Contacto con el equipo de endocrinología del Hospital Gregorio Marañón, que próximamente pondrá en marcha una consulta médica especializada tanto en Síndrome de Turner como en Síndrome de Klinefelter, para atender a todos los afectados en todas sus etapas vitales.
  • Puesta a disposición de las afectadas por esta enfermedad de una sala en el espacio de igualdad Elena Arnedo Soriano de Madrid (martes de 18:00h a 20:00h) en el que el espacio les ofrece asesoría jurídica, atención psicológica y organización de talleres. En este mismo espacio se celebrará el próximo 20 de septiembre un acto informativo sobre el síndrome, sus afectadas y la actividad de las distintas asociaciones en España.

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