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Nadie se levanta un domingo pensando que ese será el día en que dejará de caminar. Tampoco imagina que una palabra rara, “Síndrome de Guillain-Barré”, va a convertirse en el centro de su vida. Así ha sido el día a día de Hernán Cortés Soria desde el 15 de enero de 2023, cuando una mañana soleada de invierno en la que salió a pasear con su perra, acabó ingresado en el Hospital Quirón de Pozuelo, después de que se le paralizasen la cara, los brazos y las piernas, apenas pudiera moverse y balbuceara al hablar.
En menos de 12 horas su vida cambió al encontrarse mal después de comer, sin fuerzas y con hormigueo en las extremidades. En la UCI le indujeron el coma durante dos semanas, le realizaron una traqueotomía, le conectaron a un respirador artificial, ya que su diafragma y sus pulmones no funcionaban. También le alimentaron y medicaron por sonda y vía intravenosa. Desde entonces convive con el Síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad poco frecuente en la que el sistema inmune ataca a su propio sistema nervioso, destruyendo las vainas de mielina que recubren los nervios. En su caso fue un ataque axonal mielítico, con daños directos en el núcleo del nervio, la forma más grave.
En esta segunda parte del libro ‘Que no te pille un Guillain-Barré. Parte II: La vuelta a casa’, Hernán Cortés Soria cuenta cómo afrontó el regreso a su hogar tras casi un año entre el Hospital Quirón de Pozuelo y el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Allí logró salir andando como se prometió, después de los meses en los fue recobrando su motricidad, aprendió a hablar, a comer y a valerse por sí mismo. “Durante 11 meses anhelas volver a tu casa, ese lugar en el que has vivido siempre, tu refugio, tu hogar donde te sientes seguro y feliz. Y te das cuenta de que tu casa es la misma, pero tú no. Ahora vas en silla de ruedas, no cabes por las puertas, hay escalones y escaleras que no puedes subir, no puedes acceder al ascensor o ni siquiera al portal. Hay muchas cosas que no puedes hacer y antes hacías por ti mismo”, explica.
En ese momento uno tiene que buscar la manera de seguir adelante, adaptando la casa a su nueva situación y realizando modificaciones estructurales que faciliten el día a día. Además, debe gestionar sus citas con médicos y terapeutas, programar la rehabilitación en centros especializados, organizar el transporte a los diferentes centros, diseñar un plan específico de trabajo en casa y buscar ayudas públicas y privadas: “No soy un superhéroe, pero si mi ejemplo puede ayudar a que haya personas que opten por sobrevivir, por aguantar, luchar y no desfallecer en la recuperación, bienvenido sea. A ellos va dedicado este libro”.
A través de relatos y muchas anécdotas, el libro sirve como una guía práctica y una fuente de apoyo emocional para pacientes y cuidadores que enfrentan situaciones similares tras la hospitalización. Tiene un estilo narrativo ameno y con notas de humor “ya que las penurias no hace falta contárselas a nadie”, transformando experiencias duras en historias comprensibles, brindando esperanza y entendimiento a quienes atraviesan este difícil camino en el que la rehabilitación es fundamental.
Rehabilitación y compromiso con uno mismo
Tras superar la parte más crítica de la supervivencia de la enfermedad, comienza la fase de rehabilitación. “Es la más importante, larga, tediosa y agotadora”, comenta Cortés Soria. Su objetivo no es solo la recuperación física tras meses de inactividad, sino también atender los aspectos sociales, culturales y psicológicos que fortalecen la autoestima del paciente y le ayudan a sentirse más seguro, adaptarse a su vida diaria e interactuar con los demás.
“El proceso de rehabilitación, dependiendo de la gravedad, requiere bastante tiempo, en mi caso entre tres y cinco años”, explica Cortés Soria. “Hay que moverse cada día sin excusas para evitar la atrofia y dedicarte en cuerpo y alma a rehabilitarte con el fin de recuperar la normalidad. Es duro y doloroso, pero el esfuerzo merece la pena”.
Actualmente hace rehabilitación intensiva en tres centros: la Fundación Jiménez Díaz, el Hospital Universitario Puerta de Hierro y el Centro Lescer. Reconoce que “el primero que gana soy yo, pero también ganan los que están conmigo”. Destaca tres pilares fundamentales para su recuperación: “El enorme esfuerzo de mi familia, todos los profesionales implicados en mi rehabilitación y yo mismo, lo que está permitiendo avances extraordinarios”. Y en el libro dedica un capítulo a “Mis ángeles de la guarda. Los terapeutas” y todo lo que han hecho por él.
Reedición primera parte y proyecto de investigación
Hernán Cortés Soria ha reeditado ‘Que no te pille un Guillain-Barré’, el primer libro en el que narra cómo convivir y superar esta enfermedad neurológica autoinmune, además de sensibilizar sobre ella. Con la venta de los ejemplares de la primera edición recaudó 3.000 euros, que se destinaron al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para apoyar la investigación de esta enfermedad. El proyecto, dirigido por el doctor Ernesto Doncel-Pérez, busca obtener biomarcadores que permitan diagnosticarla en sus primeras fases de desarrollo e iniciar el tratamiento lo antes posible para reducir sus secuelas. Con la publicación de este segundo libro aspira a recaudar un poquito más gracias a la generosidad de la gente e irán destinados íntegramente a la financiación de este proyecto.
Testimonios de pacientes Síndrome Guillain-Barré
En esta segunda parte del libro, además de incluir un capítulo sobre las numerosas caídas que Hernán Cortés Soria ha sufrido durante su rehabilitación y de explicar el proyecto de investigación, ha reservado espacio para recoger testimonios de pacientes y familiares con el Síndrome de Guillain-Barré a quienes ha ido conociendo. Empezó 2025 con el propósito de seguir sensibilizando sobre esta enfermedad poco conocida y, además de hablar con afectados de diferentes ciudades, ya ha organizado un encuentro con algunos de ellos y sus familias en Madrid este año.
Hernán cuenta que a los pocos días de estar en el Hospital de Toledo se le acercó un chaval joven y fuerte y le dijo una frase que se le quedó grabada: “Yo soy Pedro, tengo un Guillain-Barré como tú. Hace unos meses estaba como tú en la silla de ruedas sin poder levantarme, pero ya puedo. De esto se sale, Hernán. Con mucho trabajo, paciencia y constancia conseguimos recuperarnos”. Por eso, dice, “a partir de ese momento me dedico a divulgar esta enfermedad y a hablar con otros pacientes y familiares que necesitan consuelo y esperanza al enfrentarse a una situación tan dura, y a decirles lo mismo que Pedro me dijo a mí, que de esto se sale”.
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