Chiesi España & Portugal, filial del grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación, ha celebrado la 3ª edición del ‘Encuentro Anual de Pacientes – Chiesi PatienTalks’ en el Recinto Modernista de Sant Pau, ubicado en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. La jornada se está consolidando como un espacio de referencia para el encuentro de pacientes, profesionales sanitarios y otros agentes del sector de la salud con el fin de ayudar a visibilizar y servir de altavoz de las necesidades de los/as pacientes y sus cuidadores.
El encuentro ha ofrecido un espacio de diálogo, reflexión y colaboración entre todas las partes implicadas en el recorrido asistencial de los pacientes, con el objetivo de visibilizar sus necesidades. Chiesi impulsa esta iniciativa en el marco de su compromiso por mejorar la calidad de vida de las personas desde la perspectiva de Patient-Centricity, un marco de trabajo dirigido a poner a los pacientes en el centro a través de la escucha activa de estas personas.
Debates multidisciplinares sobre patologías clave
Esta tercera jornada ha contado con la intervención de Julian Isla, Responsable de Recursos de Datos e Inteligencia Artificial de Microsoft, que ha remarcado el rol de los pacientes en el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas con la ponencia ‘Datos que curan: El poder del paciente para acelerar la innovación médica’. Asimismo, el encuentro ha incluido la sesión ‘Más allá de los límites: sinergias y alianzas que transforman el sector salud’, donde los participantes se han dividido en tres foros de debate independientes según su campo: ‘Enfermedad respiratoria: sinergias que mejoran la adherencia terapéutica del paciente’, ‘Trasplante: sinergias en el abordaje del deterioro cognitivo en trasplante’, y ‘Enfermedades minoritarias: sinergias que mejoran el diagnóstico del paciente’. El acto ha finalizado con una puesta en común de las conclusiones de los tres foros.
Foros de expertos y asociaciones de pacientes
El grupo ‘Enfermedad respiratoria’ ha contado con la moderación de Dr. Àlvar Agustí, Catedrático en Medicina y Consultor senior del Institut Respiratori del Hospital Clínic de Barcelona, y la participación de Dr. Vicente Plaza, Catedrático de la Facultad de Medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona y Coordinador de la Unidad de Asma del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona; Dra. Mar Martínez, Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria del Centro de Salud Zorroza de Bilbao; Carmen Mata, Enfermera del Programa de Seguimiento Respiratorio Domiciliario del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid); y Mariano Pastor, Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER).
Por su parte, el foro de ‘Trasplante’ ha contado con la moderación del Dr. Francesc Moreso, Especialista en Trasplante Renal de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona; y la participación de la Dra. Giulia Pagano, Especialista en Trasplante Hepático de la Unidad de Trasplante Hepático del Hospital Clínic de Barcelona; Daniel Gallego, Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), y Raquel Garcia, Enfermera de Práctica Avanzada de la Unidad de Trasplante Hepático del Hospital Clínic de Barcelona.
Por último, la sesión de ‘Enfermedades minoritarias’ ha sido moderada por Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); y la participación de la Dra. Mariluz Couce, Jefa de Servicio de Neonatología y Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela; Dr. Pedro Mata, Presidente de la Fundación de Hipercolesterolemia Familiar; Núria Tarrats, Responsable de investigación de la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA); y Naca Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
Consolidación de PatienTalks como punto de encuentro
El Dr. Àlvar Agustí, Catedrático de Medicina, Consultor senior del Institut Respiratori del Hospital Clínic de Barcelona y Coordinador del encuentro, afirma que ‘organizar la tercera edición de PatienTalks supone contribuir a consolidar esta reunión como un punto de encuentro entre pacientes y profesionales de la salud para abordar y discutir problemas y oportunidades para mejorar su atención clínica, en tres ámbitos concretos: enfermedades respiratorias crónicas, trasplante de órganos y enfermedades raras. Creo que estos objetivos se han conseguido ampliamente.’
Chiesi: Los pacientes en el centro
El ‘Encuentro Anual de Pacientes – Chiesi PatienTalks’ forma parte de un conjunto de proyectos e iniciativas impulsados por la compañía dirigidos a dar voz a los pacientes para conocer sus inquietudes y necesidades. Es el caso del Patient Journey Framework (Marco para el viaje del paciente), que pretende promover una cultura de implicación continua del paciente y la evaluación de sus necesidades a lo largo del recorrido de su enfermedad; o de su estrategia de ‘Health Equity’, dirigida a tratar de eliminar las barreras sanitarias y reducir las desigualdades en la atención sanitaria para garantizar una vida saludable para el mayor número de personas posible.
Dolors Querol, Directora de Medical & Tecnhical Affairs de Chiesi España & Portugal, señala que ‘esta tercera edición reafirma el éxito de la iniciativa y pone en valor nuestro compromiso con la salud y el bienestar de las personas, fomentando un modelo colaborativo que sitúa al paciente en el centro de todas las decisiones y promoviendo un sistema de salud más humano, equitativo e innovador. Nuestro compromiso con los pacientes se extiende a lo largo de todo el proceso de su enfermedad, y con este encuentro contribuimos a visibilizar sus necesidades y fomentar la excelencia asistencial, ayudando a mejorar su calidad de vida’.
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