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"El daño cerebral adquirido es una realidad emergente y poco conocida"

30-01-2018
Luciano Fernández, presidente de FEGADACE
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Hace 11 años se ponía en marcha en Galicia FEGADACE, una entidad que nacía por el convencimiento de las cinco asociaciones existentes en la región de la necesidad de ser interlocutor único ante la administración pública y ante la sociedad gallega, ante la falta de conocimiento y reconocimiento del daño cerebral adquirido. Entrevistamos a Luciano Fernández, presidente de la Federación.

¿Cuál es el foco de actuación de la organización?

El objetivo, definido en la misión de FEGADACE, es mejorar la calidad de vida de las personas y familias con daño cerebral, así como defender sus derechos. Para esto nos dotamos de un Plan Estratégico a través del que se definen las prioridades en diferentes ámbitos de actuación: apoyo y asistencia a las entidades federadas, desarrollo de programas dirigidos a las personas afectadas y sus familias, sensibilización e investigación sobre el DCA, representatividad del colectivo e incidencia política.

¿Qué tipo de personas suele acudir a FEGADACE?

Trabajamos con todo el universo de personas con daño cerebral adquirido que hay en Galicia, sea cual sea su causa: ictus, accidentes de tráfico, anoxias, tumores cerebrales… Como curiosidad, aunque los casos de DCA por ictus constituyen el 78%, a nuestras asociaciones llegan un 56% de personas con este tipo de daño. Al mismo tiempo, atendemos a muchas personas con un DCA por traumatismo craneoencefálico, causados fundamentalmente por accidentes de tráfico o laborales.

¿Cómo trabajáis con los usuarios y con su entorno?

En dos ámbitos. El primero, de atención directa, ejecutado fundamentalmente por las asociaciones; en él tienen cabida servicios de información, apoyo y asesoramiento a familias, rehabilitación y recuperación funcional, inclusión social y laboral y actividades de ocio y tiempo libre. La segunda, ejecutada a través de la Federación, es más transversal e incluye principalmente acciones de incidencia política y social, acciones formativas y de investigación y acciones de asesoramiento y representación.

¿Qué acciones lleváis a cabo para fomentar la inclusión de este colectivo?

Fundamentalmente se desarrollan en dos ámbitos, el individual y el colectivo. En el primero se trabaja para recuperar todas las capacidades de la persona con rehabilitación integral; a través de esa recuperación, se ejecutan programas de integración sociocomunitaria y laboral. En el caso de personas en edad escolar se apoya también la inclusión educativa. En el ámbito colectivo, se trabaja con programas de sensibilización en todos los ámbitos, institucional, social, educativo, laboral, etc.

¿Existe discriminación y desconocimiento sobre el colectivo con DCA?

No más discriminación que en el resto de discapacidades, pero sí mucho mayor desconocimiento, toda vez que el DCA es una realidad emergente y poco conocida pero fundamentalmente poco reconocida tanto por la sociedad en general como por las administraciones sanitarias y sociales. Queda mucho trabajo por delante para dar a conocer la realidad del daño cerebral, pero, sobre todo, para sensibilizar sobre sus causas, actuar en su prevención, abordarlo desde el primer estadio y durante todas sus fases: critica, aguda, subaguda y crónica.

¿Cómo de importante son las alianzas con otras asociaciones, empresas o entidad pública para llevar a cabo vuestra labor?

Las alianzas y el trabajo en red son fundamentales. Los tres sectores son fundamentales –asociativo, empresarial y público- para conseguir satisfacer las necesidades de las personas y las familias afectadas por DCA. Compartir recursos, aportar ideas, ser propositivos, exponer inquietudes y necesidades comunes, ser voz de nuestras entidades con todos los sectores, es imprescindible para conseguir dar respuesta a las demandas de nuestro colectivo.

¿En qué retos o proyectos trabajará la organización a corto plazo?

Tenemos que seguir avanzando como hemos hecho hasta ahora. Como dice el lema de nuestro aniversario, “pasiño a pasiño”, que significa poco a poco, paso a paso. Las líneas maestras son: el crecimiento asociativo, con un incremento de la base social; la implantación de nuevos programas y servicios como el residencial, respiro para las familias e inclusión laboral; y la incidencia política y social para que el DCA esté presente en las agendas de las instituciones políticas, sanitarias, sociales, educativas, laborales, etc.