¿Qué te motivó a escribir la segunda parte de «Que no te pille un Guillain-Barré» y cómo ha sido la acogida del primer libro?
Partimos de la base de que yo no soy escritor ni nunca he escrito un libro, más allá de las memorias de empresa y libros técnicos que haya podido hacer en mi carrera profesional. Por eso, nunca he tenido intención describir sobre este tema, pero cuando desperté del coma me encontré lo que se conoce como el síndrome del enclaustramiento o síndrome del cautiverio, es decir, un cerebro sano en un cuerpo que no responde, monitorizado, sin poder moverme, sin poder hablar, sin poder comunicarme con nadie a mi alrededor, pero sentía y escuchaba todo lo que me rodeaba. Algo muy duro y difícil de explicar. Me entretenía contándome a mi mismo las cosas que me estaban pasando y de ahí nació el primer libro, como una terapia, intentando mantener el cerebro ocupado en algo concreto para no volverme loco ante esta situación. Por eso, refleja la vida y mis vivencias durante los once meses de hospitalización. La verdad es que nunca lo pretendí, pero tuvo una acogida extraordinaria.
El segundo, “La vuelta a casa”, lo escribí porque muchos pacientes y familiares, tras leer el primer libro, me pidieron que les contara qué es lo que debían hacer una vez que salieran del hospital, ante la poca información que normalmente reciben. Hay una cosa que impera en tu mente sobre las demás durante el tiempo que estás hospitalizado, sobre todo si es durante mucho tiempo, y es cuando podré volver a mi casa, a mi sofá, a mi baño, a mi cama, a mi terraza o a mi jardín. Pero cuando llegas, te das cuenta que, aunque tu casa es la misma que cuando te fuiste, tú ya no lo eres, ahora vas en silla de ruedas y dependes de los demás para poder hacer tus funciones más vitales, y ese lugar que es tu refugio, tu hogar, ahora ni siquiera puedes acceder porque no puedes salvar los escalones del portal, o no cabes en el ascensor, o no entras por la puerta, no puedes girar por el pasillo, hay muebles o esquinas que te impiden acceder a tu cama o no puedes entrar en tu baño. No puedes hacer nada solo y dependes de los demás. Y eso es fustrante. En este segundo libro comento las cosas que hice cuando salí del hospital y llegué a casa por si a alguien le ofrece ideas para adaptarse a su nueva situación.
Has mencionado que “de esto se sale, con mucho trabajo, paciencia y constancia”. ¿Qué papel han jugado el compromiso y la actitud en tu proceso de rehabilitación?
Estar animado, con voluntad de superarte, querer salir de este agujero y luchar con todas tus fuerzas por tratar de ser el de antes, junto al apoyo familiar, es lo que te ayuda a mantener la actitud de querer superarte, sobre todo cuando estamos ante una enfermedad que con trabajo, paciencia y constancia conseguimos recuperarnos. A diferencia de otras enfermedades relacionadas con el sistema inmune, la curva de recuperación es ascendente pero muy larga, por lo que se requiere un trabajo y esfuerzo físico y psicológico constantes y mantenidos en el tiempo. Y no es sencillo.
Mientras estás hospitalizado todo te viene dado y organizado en el hospital. Tú no tienes que encargarte de nada. Desde que te despiertan por la mañana hasta que duermen por la noche estás bajo el ámbito hospitalario y todas tus actividades del día te vienen perfectamente organizadas. Pero cuando vuelves a casa tienes importantes problemas que afrontar, igual tienes que adaptar tu vivienda a tu nueva situación, organizar tu rehabilitación en los diferentes centros a los que acudir, definir las distintas terapias que necesitas para poder recuperarte, y eso no es nada fácil ya que puede que no tengas la suerte de tener acceso a los mejores centros disponibles o a los profesionales adecuados, y esta fase es esencial para que puedas recuperarte. Debes realizar una neurorrehabilitación intensiva y específica orientada a conseguir la máxima recuperación, y lo haces porque ganas tú, pero también las personas que están contigo y te quieren. Gracias al esfuerzo que hacemos mi familia, todos los profesionales implicados y yo mismo, lo estamos consiguiendo. Es la suma del esfuerzo de todos.
Dedicas un capítulo a tus “ángeles de la guarda”, los terapeutas. ¿Qué valor tienen los profesionales en este camino y cómo puede visibilizarse mejor su labor?
Son, sin duda, uno de los pilares fundamentales que me han llevado en volandas hasta alcanzar mi recuperación. Junto a mi familia, los pacientes y el personal sanitario, son los grandes protagonistas de cada página de estos libros.
La rehabilitación no sólo tiene como objetivo tu mejora y recuperación física tras meses de inactividad, sino que también son parte esencial los aspectos sociales, culturales y psicológicos que fortalecen tu autoestima y te ayudan a sentirte poco a poco más seguro, adaptarte de nuevo a tu vida diaria e interaccionar con los demás. Por eso es tan importante la labor de los terapeutas, no solo porque te ayudan a cumplir los objetivos de rehabilitación, sino porque también te ayudan en el resto de aspectos.Y lo estamos consiguiendo después de un intensísimo y duro trabajo, pero nada de todo esto sería posible si no hubiera tenido a los mejores terapeutas posibles a mi lado. Desde el principio han aportado su granito de arena a que pueda estar hoy tan recuperado y más cerca de mi objetivo final, que es volver a la normalidad. Y es que hasta en esto he tenido suerte, porque hay muchos y muy buenos terapeutas, pero no creo que mejores que los que yo he tenido. Por eso les doy las Gracias de Corazón a todos ellos.
El proyecto de investigación que apoyas busca detectar precozmente el Guillain-Barré. ¿Qué impacto esperas que tenga y cómo pueden colaborar los lectores?
Hay una fijación en mi mente que me tiene obsesionado desde que pasé esta enfermedad y es la posibilidad de que pueda ser diagnosticada de forma temprana. Generalmente, al ser una enfermedad poco conocida, el diagnóstico puede demorarse varios días, semanas o incluso meses si no está bien diagnosticada. Mientras no se inicie el tratamiento adecuado el mal avanza por dentro dañando cada día más zonas de tu cuerpo y provocando que tus órganos dejen de funcionar.
Actualmente, para detectar con fiabilidad si el paciente sufre un Síndrome de Guillain-Barré se necesitan, además del ingreso del paciente, una serie de intensas, complejas y costosas pruebas, así como de una exploración física minuciosa que les permitan diagnosticarlo. Sin embargo, el proyecto que dirige el doctor Ernesto Doncel-Pérez en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, establece mecanismos que permitirían diagnosticar la enfermedad con un simple análisis de sangre, reduciendo el tiempo y el coste sanitario, agilizando el tratamiento para detener el desarrollo de la enfermedad, reduciendo el dolor y minimizando las secuelas y su estancia hospitalaria. Esa es la razón por la que he publicado los libros y los he puesto a la venta en Amazon, ya que el importe de su venta se destina íntegramente a este proyecto de investigación. Por ello, desde aquí quiero agradecer a todas y cada una de las personas que han comprado estos libros porque contribuyen con su gesto a la investigación de esta terrible enfermedad.
¿Cómo ha influido tu experiencia profesional en la manera de afrontar esta experiencia vital y compartirla con otros?
Durante toda mi vida profesional me he dedicado a hacer estrategias, programas, planes de acción y planes de desarrollo por lo que me propuse hacer lo mismo ante esta compleja situación. Afronté el problema diseñando un plan de acción marcándome un gran objetivo, obviamente recuperarme lo máximo posible en un plazo razonable, pero estableciendo objetivos concretos y funcionales a través de pequeños retos o metas que fuesen alcanzables pero que requiriesen todo mi esfuerzo.
Son muchos porque el camino es largo, pero en cada uno de ellos fui logrando superar los retos que me iba imponiendo. Todos y cada uno de los pasos que voy dando me los impongo como reto. Conforme logro cumplirlos me da una inyección de moral y fortaleza que me empuja a seguir avanzando para cumplir el siguiente. Me quedan aún muchos retos por cumplir, pero no me importa, igual que desde el primer día, continuo sin descanso para conseguir el gran objetivo, mi máxima recuperación y volver a la normalidad. Ese realmente es mi objetivo, hacer otra vez una vida normal.
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