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La compañía Chiesi Global Rare Diseases, unidad del Grupo Chiesi especializada en enfermedades raras, ha participado activamente en la producción y difusión del documental “Living Between Pain and Hope” (“Viviendo entre el dolor y la esperanza”), una pieza que busca visibilizar la realidad de las personas con Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida como “Piel de Mariposa”.
El documental, de 6 minutos de duración, se enmarca dentro de la serie internacional “The Next Frontier”, una iniciativa de la Organización de Innovación Biotecnológica (BIO) y producida por BBC StoryWorks Commercial Productions, que explora el impacto de la biotecnología en la salud y el planeta a través de narrativas personales y transformadoras.
Visibilidad, empatía y compromiso con las enfermedades raras
“Viviendo entre el dolor y la esperanza” recoge los testimonios de Abrar, autora e influencer de Jeddah (Arabia Saudí), y Michael, creador de contenido y coach de Udine (Italia), quienes comparten cómo es convivir con EB, una enfermedad rara de origen genético que afecta gravemente a la piel. La obra busca mostrar no solo la enfermedad, sino a la persona y su entorno, destacando la resiliencia y esperanza como motores de cambio.
Stuart Siedman, vicepresidente global de defensa del paciente en Chiesi, destaca que “nuestro compromiso con las personas que viven con enfermedades raras es sólido, y un elemento central en este compromiso es darles voz. Esta iniciativa refleja nuestro agradecimiento por la disposición de los pacientes a compartir sus experiencias”.
La iniciativa forma parte del enfoque más amplio de Chiesi para promover el conocimiento y la empatía en torno a las enfermedades raras, y se conecta con su proyecto “It’s Rare for Me”, centrado en la narración directa de las vivencias de pacientes.
Biotecnología y humanidad: la ciencia con propósito
Con un total de 13 documentales centrados en historias reales, la serie “The Next Frontier” busca transformar la ciencia compleja en mensajes accesibles, explorando cómo la biotecnología puede convertirse en una herramienta poderosa para el bienestar, la resiliencia y la esperanza.
El presidente de BIO, John F. Crowley, remarca que “para resolver los desafíos actuales de la sociedad, necesitamos pensamiento revolucionario. Esta serie no solo trata de ciencia, sino que transmite una de las emociones humanas más poderosas: la esperanza”.
El documental fue estrenado en la Convención Internacional BIO, celebrada recientemente en Boston (Massachusetts, EE.UU.)
