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La Fundación Freno al Ictus ha celebrado esta semana en CaixaForum Madrid la undécima edición de su ciclo de conferencias Espacio Ictus, bajo el título “Vida después de un ictus”, una jornada dedicada a analizar el impacto que esta enfermedad tiene en la vida de quienes la sufren y los desafíos del sistema sanitario y social para ofrecer una atención continuada, integral y centrada en la persona.
Durante el acto se puso de relieve que el ictus no concluye con el alta hospitalaria. Las secuelas físicas, cognitivas y emocionales pueden persistir durante años, afectando significativamente la autonomía, las relaciones personales y la reintegración laboral y social de los afectados.
Entre los ponentes, la Dra. Patricia Simal, representante del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la SEN, subrayó que “el ictus es una enfermedad devastadora, pero también un reto ante el que existe esperanza: es prevenible, tratable y, con la rehabilitación adecuada, tiene potencial de recuperación. Sin embargo, nuestra labor no finaliza con el tratamiento del primer episodio. Prevenir un segundo ictus es una prioridad absoluta, ya que sus consecuencias suelen ser mucho más graves. Para ello, es fundamental realizar un diagnóstico exhaustivo que permita identificar las causas y factores de riesgo específicos de cada paciente. Solo así podremos personalizar los tratamientos y reducir significativamente el riesgo de recurrencia.
La recuperación no es un camino individual: requiere el trabajo coordinado de un equipo multidisciplinar que trasciende el ámbito hospitalario, integrando a profesionales sanitarios y sociales. Juntos, como una red de apoyo, acompañamos al paciente y su familia en la construcción de la mejor vida posible tras el ictus.”
La Dra. Inmaculada Gómez, directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), subrayó que “a lo largo de los 23 años de vida en el centro, ha quedado patente la necesidad de abordar las secuelas del Daño Cerebral Adquirido (DCA), especialmente del ictus, desde un modelo transdisciplinar y holístico. Es fundamental desarrollar programas individuales, centrados en la persona, que permitan su integración en la comunidad en las mejores condiciones posibles. Esto implica contemplar todas las áreas de la vida con el objetivo de preservar la mayor autonomía.”
El Dr. Joan Ferri, presidente de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación (SENR), destacó que “la neurorehabilitación ya no es una disciplina en discusión: hoy sabemos, con base científica, que es una herramienta clave en la recuperación tras un ictus. Nuestro reto ahora es crear una verdadera cultura de la rehabilitación, que garantice continuidad asistencial desde la unidad de ictus hasta la reintegración en el entorno social y familiar.
Necesitamos equipos expertos, una atención adaptada a la complejidad de cada paciente, y evitar excluir a quienes tienen peor pronóstico. La rehabilitación debe ser precoz, intensiva, y mantenerse en el tiempo. Pero para lograrlo, es imprescindible que los sistemas sanitario y social trabajen coordinados y se apoyen en herramientas digitales que conecten procesos, midan resultados y aseguren una atención equitativa y centrada en la persona.”
La Dra. Raquel Cutillas, vocal de la Sociedad Española de Medicina Física y Rehabilitación (SERMEF), subrayó la importancia de la rehabilitación especializada tras un ictus, explicando que “la rehabilitación debe entenderse como un proceso continuo que evoluciona con el paciente. Iniciar la intervención de forma precoz, adaptarla a cada fase del daño neurológico y mantenerla en el tiempo permite recuperar funciones, prevenir complicaciones y favorecer la autonomía. La coordinación del médico rehabilitador con el equipo multidisciplinar, la familia y el entorno del paciente es clave para lograr una verdadera reintegración funcional y social. Es esencial promover un modelo de rehabilitación post-ictus centrado en el empoderamiento del paciente y su entorno, incorporando ejercicio terapéutico adaptado y entornos motivadores que favorezcan la participación activa y la continuidad en el proceso de recuperación.”
Desde una perspectiva social, Claudia Trujillo, responsable de proyectos en la Fundación Freno al Ictus, hizo hincapié en el papel del entorno, destacando los desafíos y barreras sociales, económicas y emocionales a los que se enfrentan las familias tras el alta hospitalaria. “Es clave integrar la intervención social especializada desde el primer momento para garantizar una atención realmente holística y centrada en la persona.”
Por su parte, Aurora Lassaletta, psicóloga clínica y presidenta de la Asociación Daño Cerebral Invisible, compartió su experiencia como profesional y paciente, poniendo el foco en las secuelas cognitivas y conductuales que pueden surgir tras un ictus o un Daño Cerebral Adquirido (DCA), y que —según señaló— “con demasiada frecuencia son ignoradas o minimizadas por el sistema de salud. Las secuelas invisibles no son secuelas leves: tienen un impacto profundo en la calidad de vida de la persona y su entorno. Es imprescindible una valoración temprana y rigurosa, así como un tratamiento neuro-rehabilitador adecuado. No deben confundirse con síntomas del estado de ánimo o rasgos de personalidad.”
Para cerrar el encuentro, Julio Agredano, Presidente de la Fundación Freno al Ictus, manifestó que “la vida después de un ictus se ve impactada gravemente tanto en el afectado, que lo sufre en primera persona, como en su entorno familiar que pasa a ser el cuidador principal del afectado, tenemos que hacer un esfuerzo como sociedad para reducir la inequidad en el acceso a los servicios de rehabilitación que mejoran claramente la recuperación de la persona afectada, pero también tenemos que hacer un esfuerzo importante en el sistema social, facilitando el día después del afectado y su entorno gracias a la obtención de los recursos que tiene el sistema y que facilitan y mejoran la inclusión de la persona en la sociedad».
La jornada, que también pudo seguirse por streaming, contó con la colaboración de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y su Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares (GEECV), la Sociedad Española de Medicina Física y Rehabilitación (SERMEF), la Sociedad Española de Neurorrehabilitación (SENR), el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), la Asociación Daño Cerebral Invisible y la Fundación ”la Caixa”, así como con el patrocinio de AbbVie e Ipsen.
El ictus es la primera causa de muerte en mujeres a nivel mundial y una de las principales causas de discapacidad adquirida en adultos. En España, más de 24.000 personas fallecen cada año por esta enfermedad, mientras que más de 34.000 sobreviven con secuelas graves que afectan drásticamente su calidad de vida y la de sus cuidadores. Sin embargo, el 90 % de los casos son prevenibles mediante hábitos saludables: una alimentación equilibrada, actividad física regular y el control de factores de riesgo como la hipertensión, el colesterol y el tabaquismo.
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