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ODS3. Un documental de Chiesi ensalza el amor a la vida de una joven con una enfermedad ultrarrara

El cumpleaños de Estela esboza un relato intimista y humano de una joven de 24 años diagnosticada de alfamanosidosis a través de su propia vivencia y los testimonios en primera persona de sus familiares y amigos

24-11-2020

La alfa manosidosis está catalogada como una enfermedad ultrarrara genética que afecta aproximadamente a 1 de cada 500.000 personas y es debida a un error en el metabolismo producido por la deficiencia de una enzima, la alfa manosidasa, se genera una incapacidad para descomponer ciertos carbohidratos. Como consecuencia, se produce un retraso psicomotor progresivo, sordera, anomalías esqueléticas y alteraciones inmunitarias. Aunque su gravedad es variable y depende de varios factores, el pronóstico a largo plazo es desfavorable, con una progresión de la afectación neuromuscular y esquelética durante décadas, de forma que ningún paciente logra la completa independencia a nivel social.

En España, la alfa manosidosis afecta a menos de 10 personas. Estela es una de ellas. Como su hermano Adrián, fue diagnosticada de alfa manosidosis durante sus primeros años de vida. Pero su enfermedad no ha sido ni es un impedimento para vivir cada día con una sonrisa. A ella y a todos los pacientes que demuestran sus ganas de vivir a pesar de las circunstancias rinde homenaje el documental El cumpleaños de Estela.

Esta obra, promovida por MPS España con la colaboración de Chiesi España, esboza un relato intimista y humano de esta joven a sus 24 años a través de su propia vivencia y de los testimonios cargados de emoción y en primera persona de sus familiares y amigos. De esta forma, el espectador convivirá con Estela como un integrante más de su familia y descubrirá su naturalidad, su fuerza innata y su capacidad tanto para sonreírle a la vida como para desafiar a las estadísticas. “Porque un año más a su edad significa batir récords, salir de las estadísticas que le auguran un final prematuro”, explica Ander Duque, el director de rodaje del documental.

Pero además, este documental de 25 minutos de duración, es un relato colectivo que enmarca la importancia del entorno familiar, la fortaleza de esos padres que día a día se enfrentan a la enfermedad en pro de una mayor calidad de vida de sus hijos. “El proyecto pone de manifiesto la situación que vive una familia con una enfermedad minoritaria y da una visión bastante amplia de lo que supone el día a día no solo con un hijo, sino con dos. Estela transmite sus ganas de luchar, con su sonrisa, nos evoca optimismo ante las adversidades”, explica Jordi Cruz, director de MPS España. Y añade: “Con este documental, conseguiremos evitar la condescendencia y potenciar el lado humano, el sentido del humor y el amor a la vida de las personas con alfa manosidosis para dar un mensaje de empuje a otros pacientes y sus familias”.

Objetivo: desestigmatizar la enfermedad

El documental estará disponible, en el marco del Día de la concienciación de la Alfa manosidosis, el próximo 26 de noviembre en el Youtube de Chiesi España y en estreno en El País digital.

El principal objetivo del documental El cumpleaños de Estela es contribuir a desestigmatizar la enfermedad, es decir, conseguir que la sociedad vea más allá de la discapacidad y elimine prejuicios para empatizar con la protagonista y percibir el trasfondo humano de la enfermedad y el perfil vital de todos los afectados. Este aspecto coincide plenamente con una de las líneas de actuación de la asociación MPS España.

Este fin armoniza con los objetivos de MPS España, una asociación de pacientes que trabaja con rigor y seriedad para avanzar en el conocimiento, la investigación y la divulgación de las enfermedades lisosomales con el objetivo de conseguir que todas las personas con estas enfermedades tengan un tratamiento, una cura y una mejor calidad de vida. “Somos una asociación comprometida con la misión de acompañar a las personas que sufren enfermedades lisosomales y a sus familias, así como darlas a conocer a la sociedad en general”, comenta Jordi Cruz. 

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