ODS3. La atención multidisciplinar se convierte en uno de las pilares básicos para aumentar la calidad de vida de los pacientes con ELA | Corresponsables.com España
ISO 26000:
 Asuntos de Consumidores,  Participación Activa y Desarrollo de la Comunidad
Grupos de interés:
 Grandes empresas,  Administraciones y Empresas Públicas,  Medios de Comunicación
Sectores:
 Farmacéutico,  Sector Sanitario

ODS3. La atención multidisciplinar se convierte en uno de las pilares básicos para aumentar la calidad de vida de los pacientes con ELA

Los ensayos clínicos son la esperanza para que nuevas moléculas puedan permutar transcurso de la enfermedad

22-06-2022
Ildefons Oliveres, paciente con ELA

En el marco del Día Internacional de la ELA, pacientes y expertos manifiestan la importancia de la investigación y visualización entre la población de esta enfermedad minoritaria que no tiene cura. Los pacientes con ELA que reciben una atención multidisciplinar aumentan su supervivencia, así lo aseguran los expertos en el Día Mundial de la ELA. Esta enfermedad neurodegenerativa afecta mucho a la calidad de vida de las personas que la padecen, por lo que es clave poder controlar los síntomas desde diversas áreas.

Relevancia de la atención multidisplinar

En palabras de la Doctora Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad de enfermedad de Motoneurona, Jefa de Sección de Neurofisiología-Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge de Barcelona e Investigadora del IDIBELL (Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge): “es muy importante que el paciente sea atendido en unidades multidisciplinares. Es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene un tratamiento curativo y es el control de síntomas lo que va a dar una calidad de vida y aumentar la supervivencia del enfermo".

"Este control de síntomas se hace a través de estas unidades donde diferentes especialistas van a ir a abordar los síntomas relacionados con la enfermedad. Hemos publicado un trabajo donde vemos que los pacientes atendidos en unidades multidisciplinares aumentan su supervivencia en 6 meses más que el paciente que no está atendido en dicha unidad”.

La Dra. Povedano pone de manifiesto algunos de los temas abordados en la última edición de ENCALs celebrada el 1 de junio en Edimburgo. Aspectos sobre los estudios genéticos y las secuencias masivas del genoma están dando a conocer posibles genes que podrían estar relacionados con la enfermedad, lo que abre la esperanza a nuevos tratamientos y el futuro es prometedor. “El próximo año se celebrará ENCALs 2023 en Barcelona y va a ser muy importante, puesto que nunca se ha celebrado ningún congreso mundial ni europeo en España”.

Visibilizar la ELA para ayudar a un diagnóstico temprano

La ELA se encuentra dentro de las enfermedades minoritarias que todavía es poco conocida por la población por lo que es relevante su visibilización para lograr un diagnóstico precoz.  “La visibilización también es importante para que las Autoridades se den cuenta de que estamos delante de un grupo de pacientes que de una forma muy rápida van a perder muchas capacidades y que al final va a llevar a un final de vida temprano. Además, el día a día crea una gran carga a nivel familiar y probablemente esta visibilidad va a ayudar a que estas familias tengan ayudas”, señala la Dra. Mónica Povedano.

Es el caso de Ildelfons Oliveres, paciente con ELA que sigue tratamiento en el Hospital de Bellvitge de Barcelona, su familia es su gran apoyo y esa fuerte unión junto a su lema “hoy es el mejor día”, le ayuda mucho a seguir en su día a día. Así mismo le da un gran valor a su equipo médico: “siempre he tenido la percepción de que los médicos son personas distantes, pero el equipo de Bellvitge es una pasada".

"Todavía hay un gran desconocimiento sobre la ELA porque muchas personas me preguntan si estoy un poco mejor y en esta enfermedad no se está mejor, se está un poco peor, con lo cual falta difusión para que se conozca más, y lograr más recursos para la investigación. Por mi parte hemos desarrollado una iniciativa con mis tres hijos creando el libro para todos los públicos -Mano amiga- que explica la enfermedad y el valor de la solidaridad", afirma Oliveres.

El Farmaceútico Hospitalario, clave con los pacientes de ELA

Como señala el Dr. José Vicente Aparici Bolufer, Jefe de la Sección de Farmacia del Hospital Comarcal Monforte de Lemos (Lugo) “el farmacéutico del hospital está en contacto directo con el paciente, dispensa y explica cómo tiene que tomar la medicación regularmente y adaptarla mejor posible a los horarios del paciente y su cuidador”.

Según el experto, es fundamental adaptar la medicación ante los primeros signos de disfagia debemos tener en cuenta la medicación, ya que puede haber comprimidos excesivamente grandes y no todos se pueden triturar o partir. Hay que ser proactivos en ese aspecto".

"Detectar la disfagia lo antes posible y facilitar al paciente las alternativas que en la medida de lo posible puedan ser más útiles. En cuanto a las opciones de tratamiento que tiene el paciente para la disfagia, en el caso de Riluzol además de comprimidos existe la suspensión oral, incluso se le puede preparar alguna suspensión como fórmula magistral”, sostiene Aparici.

Accede a más información responsable en nuestra biblioteca digital de publicaciones Corresponsables.