LA MISIÓN Y VISIÓN DE FEDER
• FEDER representa más de 1.500 enfermedades distintas y actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas dolencias
• FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promueve la necesidad de adoptar un Plan Nacional para las Enfermedades Raras que aborde de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y cuidadores.
• En FEDER creemos en un mundo en donde todos tenemos las mismas oportunidades de vivir, sin importar la rareza de una enfermedad.
• Que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos, de acuerdo con las necesidades específicas de las ER.
• Que los afectados, como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades, y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ER en sus distintos aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.
• Que es crucial la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.
